Una de cada 3 mujeres con esclerosis múltiple deja el trabajo por su enfermedad y casi la mitad se separa de sus parejas

Así se desprende de los resultados de un informe internacional impulsado por Merck que se presentan durante los congresos del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple y el Comité Americano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS y ACTRIMS respectivamente, por sus siglas en inglés) que se celebran en París (Francia).

El trabajo se basó en una encuesta 'on-line' a 807 mujeres de España, Francia, Reino Unido, Alemania, Italia, Polonia, Suecia y República Checa, que agrupan el 72 por ciento del total de la población europea con esta enfermedad.

El informe refleja que existe un impacto desproporcionado en las pacientes en relación a los pacientes masculinos en términos de diagnóstico y comorbilidades, modo de vida y relaciones personales, cuidado y empleo.

De las mujeres que se separó de sus parejas, la amplia mayoría (88%) reportó que la esclerosis múltiple jugó un papel importante para tomar esta decisión. Asimismo, de media, más de un tercio de las pacientes encuestadas (36%) decidió no tener hijos o pospuso el momento de tenerlos, condicionados por su capacidad para elegir el tratamiento, particularmente en el momento anterior y posterior al embarazo.

Además, del total de las mujeres encuestadas para este informe, el 69 por ciento de aquellas que tuvieron responsabilidades en el cuidado de otras personas experimentó importantes complicaciones para mantener esta función debido a su enfermedad.

Esta habilidad perdida o reducida para cuidar de otros es un factor con un alto impacto negativo en las mujeres, causando sufrimiento emocional relacionado, particularmente, con el cuidado de sus hijos, según los autores. En este sentido, el impacto negativo también recae sobre los niños y el resto de los miembros de la familia implicados.

IMPLICACIONES EN SU DIMENSIÓN LABORAL

En lo que respecta al trabajo, casi dos tercios (66%) de las mujeres encuestadas aseguran que la enfermedad tiene, en alguna medida, implicaciones en su dimensión laboral. Y al dejar el trabajo, tienen más posibilidades de tener ingresos inferiores a la media.

Los pacientes consideran que es crítico promover el conocimiento y la concienciación de la sociedad en torno a la esclerosis múltiple. Muchas mujeres sufren la falta de información o rechazo por parte de la sociedad, una situación que puede derivar en sentimientos de exclusión y discriminación.

En este sentido, también se deberían considerar medidas políticas específicas orientadas al conocimiento y concienciación, así como a asegurar que las pacientes reciben el apoyo necesario para facilitar su diagnóstico, sus relaciones familiares y sociales y su dimensión laboral.

DIAGNÓSTICO ERRÓNEO

El estudio también indagó que, de media, una mujer requiereun periodo de año y medio y cinco visitas a los distintos profesionales médicos. Y alrededor de una quinta parte de las mujeres encuestadas (21%) reveló que tuvo un diagnóstico erróneo previo al de la esclerosis múltiple.

Este retraso en el diagnóstico definitivo puede tener un impacto adverso, tanto sobre el curso a largo plazo de la enfermedad como sobre la calidad de vida.

El diagnóstico precoz está relacionado con un abordaje temprano de la enfermedad y, por lo tanto, con mejores resultados para el paciente. Por el contrario, el retraso en el diagnóstico genera un periodo de incertidumbre que afecta a nivel emocional y a las decisiones de vida del paciente, teniendo repercusión a nivel laboral, familiar y social.