Le ingresan por tos y descubren que padece una afección que devora sus huesos

Leonardo Aguillon, de dos años, tenía una tos muy pronunciada y tanto sus padres como los médicos, creyeron que se trataba de neumonía, por lo que procedieron a ingresarle en el hospital.

No obstante, cuando los especialistas le realizaron una radiografía rutinaria del tórax y una tomografía computarizada, descubrieron lo peor. El pequeño carecía de esternón y la mitad de su caja torácica izquierda había desaparecido. Tras someterle a pruebas más específicas, los médicos descubrieron que el niño de dos años tiene la enfermedad de Gorham-Stout.

Esta condición actúa devorando los huesos de la persona que la padece. Tan solo hay 300 casos registrados en todo el mundo, por lo que es una enfermedad muy rara y poco conocida. Por ahora, la afección se localiza en el tórax del pequeño, pero a los médicos les preocupa que se propague por la columna vertebral o que afecte directamente a sus pulmones. Si esto ocurriese, la vida del niño estaría en grave peligro.

Tal y como informa un grupo de investigadores del Children’s Hospital, en Boston, esta enfermedad suele localizarse en una parte del organismo y no suele reproducirse. Por desgracia, en algunos casos afecta a varios huesos en distintas partes del cuerpo.

“Reaccionamos con miedo e incertidumbre. Nunca habíamos oído hablar de esta enfermedad, así que no teníamos ni idea de lo que pasaba. Era muy alarmante”, declara Antonio, el padre de Leonardo, a Daily Mail.

Aunque los síntomas de esta enfermedad cuando se sitúa en el tórax son pérdida de peso y dolor en el tórax, el niño de dos años no tuvo ningún indicio que señalara que padeciera tal afección.

“No hubo ningún síntoma. Excepto que cada vez que se ponía malo, respiraba mal, pero eso es normal en cualquier niño”, cuenta Antonio.

Por su parte, los médicos no saben cómo tratar la enfermedad ni de cómo se desarrollará porque no hay muchos estudios al respecto. Por ello, únicamente le han recetado algunos medicamentos para evitar que sus huesos se disuelvan y que la enfermedad se extienda por su organismo.

“Es una enfermedad del sistema linfático. Lo que parece ocurrir con los conductos linfáticos que están en ciertos huesos es que se sobreactivan y degradan el hueso. Esto hace que los huesos se absorban en el cuerpo y desaparezcan. Hay que evitar que el cuerpo absorba el hueso con ciertos medicamentos”, explica el doctor Caleb Bupp, un genetista de Spectrum Health.

Por ahora, lo único que pueden hacer Leonardo y su familia es esperar tres semanas para saber si la medicación está funcionando. “Tengo la esperanza de que se estabilizará y que podrá hacer frente a la enfermedad, pero no es fácil mantenerse positivo sin más información”, declara Antonio.

La familia ha creado una página de Go Fund Me para conseguir los fondos suficientes y poder hacer frente a los gastos médicos del pequeño de dos años.