Sociedad Española de Neurología y Shire se unen para colaborar en la investigación de la enfermedad de Fabry

A través de este acuerdo, ambas entidades colaborarán y trabajarán de forma conjunta en la formación continua de los neurólogos pertenecientes a la SEN.

Además, promocionará investigaciones orientadas a la "mejora de la atención sanitaria y facilitar el intercambio de conocimiento científico y técnico" sobre esta enfermedad, que es un trastorno hereditario poco común de depósito lisosomal que afecta aproximadamente a 1 por cada 117.000 recién nacidos en la población general.

"Este acuerdo también se materializará en el desarrollo de programas formativos sobre las manifestaciones y complicaciones neurológicas derivadas de esta enfermedad, lo que supondrá avances en el conocimiento de la misma que, sin duda, facilitarán la detección de estos casos y ayudarán en la elaboración de registros", ha señalado el presidente de la SEN, Exuperio Díez Tejedor.

Según el director médico de Shire en España y Portugal, Víctor Navas, "el Proyecto FIBER es un magnífico ejemplo de colaboración entre una Sociedad Médica y una compañía farmacéutica, demostrando que ambas entidades pueden y deben colaborar para alcanzar objetivos comunes, tales como la formación médica continuada y la investigación".

El proyecto contará con un Comité que se encargará de asesorar y asegurar la máxima calidad científica sobre todas las actividades propuestas, revisará los resultados, propondrá y acordará futuras investigaciones y revisará y firmará el informe final.