El Sistema Nacional de Salud participa en más del 70% de las redes europeas de referencia

El objetivo de este proyecto europeo, desarrollado en el marco de la Directiva de Asistencia Sanitaria Transfronteriza, es formar redes de centros especializados y prestadores de asistencia organizados a nivel transfronterizo. Un centro especializado puede ser un equipo clínico, un centro médico o un hospital.

De esta manera, se reúnen, a nivel europeo, los prestadores de asistencia sanitaria altamente especializados, lo que facilita que se ofrezcan tratamientos de calidad a los pacientes cuyas dolencias requieren concentración de recursos o conocimientos especializados y suponen una herramienta para la transferencia del conocimiento sobre las patologías complejas, lo que tiene especial importancia en el caso de las enfermedades raras.

El pasado mes de abril, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) se aprobó un acuerdo en el que se exige a los centros que quieran acceder a ser miembro de una ERN ser previamente CSUR en España en el área o un área similar de la futura red; y disponer del informe favorable del Comité de Designación y de la declaración por escrito del Estado Miembro.

Esta medida se aprobó después de que la Comisión Europea lanzara, en marzo de 2016, la primera convocatoria para designar Redes Europeas de Referencia como una herramienta para mejorar la asistencia sanitaria en los países de la Unión Europea. La participación en estas redes es voluntaria.

Precisamente, desde el año 2006 España está trabajando en una línea semejante en el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) por motivos de cohesión sanitaria y para garantizar una atención de las patologías y procedimientos de baja prevalencia de calidad, segura y eficiente. En la actualidad hay designados 227 (en 46 centros) para la atención de 52 patologías o procedimientos.

ÁREAS TEMÁTICAS DE LAS REDES EUROPEAS

Para alinear ambos proyectos, en España se estableció que el prestador de asistencia sanitaria que quiera acceder a ser miembro de una ERN tiene que ser CSUR del SNS en el área objeto de atención de la futura red o similar y disponer del correspondiente informe favorable de su comunidad autónoma y del Comité de Designación de CSUR y de la declaración por escrito del Ministerio de Sanidad certificando que su participación es conforme con la legislación nacional.

En concreto, las 23 redes europeas de referencia aprobadas hasta el momento se ocupan de las siguientes áreas temáticas: enfermedades óseas raras; anomalías craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas raras; enfermedades endocrinas raras, epilepsias complejas y raras; enfermedades renales raras; enfermedades oftalmológicas raras; anomalías hereditarias y congénitas raras; enfermedades respiratorias raras; y enfermedades neurológicas raras.

Completan la lista las enfermedades dermatológicas raras y no diagnosticadas; cánceres raros en adultos; enfermedades hematológicas raras; enfermedades neuromusculares raras; síndromes genéticos con riesgo tumoral; enfermedades cardiacas poco comunes y raras; malformaciones congénitas raras y discapacidades intelectuales raras; trastornos metabólicos hereditarios raros; cáncer pediátrico (hemato-oncológico); enfermedades hepáticas raras; enfermedades de tejido conectivo y músculoesqueléticas raras; inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras; y trasplante infantil y enfermedades vasculares multisistémicas raras.