Sindicato de Técnicos de Enfermería reclama que los profesionales aprendan a diagnosticar el síndrome de Ehlers-Danlos

Para SAE, el "desconocimiento" de la enfermedad por parte de los médicos y especialistas, "junto a una alarmante falta de pruebas médicas que permitan diagnosticar los SED adecuadamente", generan uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: el retraso en el diagnóstico o que éste nunca llegue.

Por ello, señalan que desde la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH) tienen como objetivo conseguir el interés de investigadores y farmacéuticas sobre los SED con el fin de encontrar una cura, pero mientras esto llega, su principal reivindicación reside en que los médicos avancen en su conocimiento sobre el diagnóstico. "Necesitamos que se tome conciencia de lo incapacitante que es esta enfermedad y de que la hiperlaxitud benigna no es un diagnóstico", explica Magdalena Pérez, afectada y presidenta de ANSEDH.

Para ello, la experta considera que es "fundamental" el desarrollo de protocolos de actuación para el diagnóstico y tratamiento tanto en atención primaria como especializada, así como la difusión de los protocolos de emergencias en todos los centros de atención sanitaria y la creación de centros de referencia para colagenopatías y de unidades específicas de atención y tratamiento de los SED y otras colagenopatías en las distintas comunidades autónomas.

"SAE se suma a todas estas reivindicaciones y desde nuestra posición como representantes de los profesionales sanitarios, emprenderemos diferentes acciones formativas para dar a conocer este síndrome entre los distintos colectivos que integran las sanidad y contribuir así a un mayor conocimiento de los SED y sus síntomas con el objetivo de conseguir entre todos que los pacientes obtengan un diagnóstico adecuado", explica el secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña, Daniel Torres.