Pacientes con hemofilia piden a acabar con las diferencias entre comunidades autónomas en el acceso a nuevos fármacos

"Actualmente los nuevos fármacos para hemofilia B, muchos de ellos, el ministerio los ha declarado no financiados, ha tomado una decisión negativa de financiación, y lo que planteamos es que estos fármacos se financien para que todos los pacientes de España puedan acceder a los mismos", ha declarado el presidente de la federación, Daniel-Aníbal García, a Europa Press.

A su vez, ha explicado que "hay comunidades autónomas que han tomado la decisión de financiarlos", y la primera de ellas ha sido Galicia.

Además, García ha señalado que desde la federación plantean que los coste anualizados no sean superiores a los anteriores. Realmente, los pacientes "no son conscientes del valor de los costes, porque estos depende de cada hospital y cada negociación", por lo que demanda a la administración y los organismos autonómicos que los nuevos fármacos "no supongan un gran impacto, que el precio no sea mayor de lo que está, o mucho mayor, para que el factor económico no sea limitante".

VOLUNTAD POLÍTICA

El presidente ha argumentado que actualmente el factor limitante está en lo jurídico o técnico de su aprobación, por tanto desde la federación entienden que "se debe modificar el marco regulatorio" que aporta beneficios, para que estén "financiados y sean accesibles".

Así, como ha denunciado que el acceso a ellos "no puede depender de que una comunidad autónoma tenga una voluntad política muy loable de darle cabida, sino que esta voluntad sea para todo el territorio nacional, pero esto depende del Ministerio"

García ha solicitado a las administraciones que "cambien su visión cortoplacista y economicista de la Sanidad, ya que se trata de terapias costoeficientes que aportan calidad de vida y años ganados cumpliendo las barreras económicas marcadas".

En este sentido, ha añadido que en la Unión Europea hay tratamientos aprobados y disponibles que aún no están en España por criterios económicos. "Desde Fedhemo consideramos imprescindible terminar con estas barreras económicas que dificultan a los pacientes de nuestro país tener las mejores condiciones de vida posibles", ha argumentando el presidente.

DE ADMINISTRARSE VÍA INTRAVENOSA CADA 3 O 7 DÍAS O 10 O 15

Los nuevos fármacos mejorarían la calidad de vida de los pacientes, pues "se tratan de factores de coagulación de larga duración, más eficaces que los actuales, que ofrecen una protección prolongada contra episodios de sangrado, por lo que requieren de menos inyecciones profilácticas", ha informado García.

En concreto, los actuales fármacos "requieren el tratamiento profiláctico, ser administrados vía intravenosa, es decir, pinchados, dos veces a las semana"; pero los nuevos permiten pincharse dos veces al mes, ha explicado.

Por lo que, estos nuevos medicamentos "harían que los niños y adolescentes con hemofilia pudieran espaciar más la administración de su tratamiento intravenoso, pasando de hacerlo cada 10 o 15 días en lugar de cada 3 o 7 como lo hacen en la actualidad, lo que facilitaría la adherencia al tratamiento, y por tanto, la calidad de vida".

JORNADA 'COMPARTIR CONOCIMIENTOS NOS FORTALECE'

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra este martes, Fedhemo ha organizado la jornada 'Compartir conocimientos nos fortalece', donde han participado el presidente de la Federación Alcer, Jesús Ángel Molinuevo, y el jefe del servicio de Hematología del Hospital La Paz de Madrid, Victor Jiménez Yuste, junto con el presidente de la federación.

Así, los tres han debatido y explicado los retos a los que se enfrentan los pacientes con hemofilia y sus familiares, así como algunas novedades respecto a los tratamiento.

En concreto, el doctor Jiménez Yuste ha señalado que los tratamientos con profilaxis han mejorado la calidad de vida de los pacientes, pues con "la profilaxis es imposible diferenciar a un niño con hemofilia de otro que no en un patio el recreo", ha señalado durante la jornada.

El encuentro ha contado con la participación de Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de montaña y embajador del proyecto 'Pedalea por la hemofilia', que realiza junto con Bayer, y Roberto Trelles, médico que realiza el MIR en hemotalogía y hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.