López Miras: "Queremos convertir la Región en centro y unidad de referencia nacional de displasias ectodérmicas"

El presidente Fernando López Miras ha asegurado este jueves que "es un orgullo que la Región lidere a nivel nacional el movimiento asociativo de displasias ectodérmicas, y la asistencia e investigación de estas enfermedades raras", y ha afirmado que "nuestro objetivo es dar el máximo apoyo a quienes sufren esta dolencia y convertir a la Región en centro, servicio y unidad de referencia de displasias ectodérmicas".

"Vamos a seguir trabajando en esta línea, poniendo los recursos necesarios para dar el máximo apoyo a quienes sufren esta enfermedad", ha señalado López Miras durante la inauguración de la VII edición del Congreso Internacional de Displasia Ectodérmica que se celebra en Murcia y donde investigadores, asociaciones de pacientes de todo el mundo y miembros de la red europea procedentes de EE.UU, Suecia, Francia, Alemania, Italia, Inglaterra, Suiza y España compartirán los resultados de recientes investigaciones a nivel de la clínica, genética y ensayos disponibles.

En el transcurso del congreso se darán a conocer los avances de la Región en este ámbito en el que se está desarrollando un completo circuito asistencial para la atención de los pacientes, y que podrá situar a la Región en referencia nacional y europea. "La Región de Murcia tiene mucho que decir en esta materia, pues somos referentes en investigación, detección y tratamiento de enfermedades raras", ha añadido el presidente.

En este sentido, ha destacado el trabajo realizado en el hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, centro de referencia en asistencia e investigación de displasias ectodérmicas, y donde la Sección de Genética Médica y el Servicio de Dermatología han puesto en marcha conjuntamente una consulta multidisciplinar de displasias ectodérmicas para niños y adultos.

También ha resaltado la labor del grupo de investigación del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria de la Universidad de Murcia, que se ha consolidado como referencia nacional a través de dos proyectos consecutivos de financiación competitiva, como es el de la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III en 2014 y 2017, que ha permitido estudiar a 92 afectados y familiares de displasia ectodérmica de toda España hasta el momento. En el caso de la Región de Murcia son 53 personas, de los que 28 son menores de 18 años.

Además, ha manifestado que "seguimos trabajando en facilitar a las personas que padecen esta enfermedad los implantes dentales para las displasias ectodérmicas que afectan a la cavidad oral en la cartera de servicios del Servicio Murciano de Salud completando la atención integral de la Unidad Multidisciplinar creada en el hospital Virgen de la Arrixaca".

PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS

El presidente ha recordado que el Gobierno regional aprobó recientemente el Plan Integral de Enfermedades Raras, elaborado por más de 100 profesionales de las consejerías de Salud, Educación y Familia y asociaciones de pacientes, para dar respuesta a las necesidades de quienes sufren estas enfermedades. Además, ha incorporado las enfermedades raras en la próxima Estrategia de Investigación Biosanitaria Regional.

Este plan, que contempla diez líneas estratégicas de actuación y 42 objetivos, es el único que cuenta con presupuesto específico para su desarrollo en los próximos años. "Más de 12 millones de euros para beneficiar a alrededor de 100.000 personas en la Región", ha indicado López Miras.

En esa categoría están las displasias ectodérmicas, un grupo de más de 200 enfermedades genéticas que afectan el desarrollo del ectodermo, la capa de tejido más externa del embrión, que contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, el pelo, los dientes y las uñas.

Hasta el momento no existen tratamientos curativos, por lo que es importante el diagnóstico específico para programar su seguimiento correcto con un equipo multidisciplinar y proporcionar a las personas que las sufren asesoramiento genético para prevenir nuevos casos en la familia.