La reina Letizia recibe en audiencia al Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes

Los tumores raros representan un 22 por ciento de los tumores sólidos, y se diagnostican en menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes al año. Esto implica que los profesionales se encuentran más alejados de estas enfermedades en su práctica clínica diaria, y que los pacientes que las padecen a menudo se sienten más aislados y con un mayor sentimiento de incertidumbre en relación a su enfermedad.

Según le ha trasladado el presidente de GETHI, Ramón de las Peñas, todas las actividades formativas y de investigación básica y clínica que desarrolla el grupo tienen como fin primordial conseguir la mejora del abordaje terapéutico y de la calidad de vida de la persona afectada por un tumor raro.

"El reducido número de casos que los profesionales ven en la consulta supone que a menudo se encuentren con algunas limitaciones, desde de la propia falta de experiencia por lo desconocido de estos tumores, hasta la falta de disponibilidad de tratamientos aprobados para los mismos", ha destacado De las Peñas.

Y es que, a pesar de que en ocasiones se conoce cuál es el tratamiento apropiado para un determinado caso infrecuente, no siempre es factible ofrecerlo si éste no está aprobado para dicha especificación; se entra entonces en un largo proceso administrativo hasta determinar si el paciente podrá o no optar a dicha terapia.

GETHI ha permitido dar un salto en este aspecto, y es que a través de ella los oncólogos comparten conocimientos y experiencias en torno al manejo de los distintos casos y se encuentran más seguros a la hora de tomar decisiones.

Además, se han creado diversos registros de tumores infrecuentes, que permiten obtener información sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos empleados, así como de sus resultados.

Así, el actual panorama requiere la creación de un 'biobanco' nacional de muestras que permita agrupar el mayor número de casos posible para conocer la incidencia, prevalencia y morbimortalidad de estos tumores para poder determinar las mejores líneas de investigación las estrategias terapéuticas más apropiadas en cada caso.