La Fundación Luzón lamenta que el SNS no responda a las necesidades de pacientes con ELA y pide una mayor coordinación

Se trata, tal y como ha recordado, de la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson, es una patología degenerativa del sistema nervioso central de difícil diagnóstico, compleja, incurable, sin tratamiento y con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años.

"Es una enfermedad que, desde que aparece, sigue su curso, no se para, no se estabiliza, no se detiene. La ELA no entiende de procedimientos administrativos, de tiempos de gestión o de valoraciones y, sin embargo, es también la enfermedad de las barreras. Barreras en el acceso, por ejemplo, a la asistencia sanitaria sintomática y rehabilitadora y barreras en el acceso a los recursos sociales adecuados", ha destacado.

Como consecuencia de estas barreras, prosigue, la mayoría de los servicios de psicología, fisioterapia, rehabilitación y logopedia que necesitan los pacientes normalmente los realizan las asociaciones de enfermos, con un esfuerzo "ímprobo y muy poco apoyo" de las administraciones públicas, y son sufragados por los propios afectados o sus familias.

"Si a esto unimos que las asociaciones de pacientes se encuentran en distintos grados de desarrollo en las diferentes comunidades autónomas y que éstas disponen de carteras de servicio de distinto orden de magnitud, encontramos situaciones de gran desequilibrio asistencial. Es decir, el código postal sí importa en la ELA y dependiendo de dónde vivas y de tus recursos, el acceso a una vida digna en tus últimos momentos vitales puede ser o no posible", ha argumentado.

Por ello, López-Casero ha subrayado la necesidad de que el sistema de salud innove, dado que la atención y las ayudas que actualmente presta son "insuficientes", no aportan las soluciones que la ELA requiere y "rompen" la estructura económica de los hogares de los enfermos.

Un ejemplo que, a su juicio, muestra esta realidad es que el tiempo medio del reconocimiento de discapacidad es de 11,4 meses, un tiempo "demasiado largo que influye muy negativamente" en el grado reconocido inicialmente y, por tanto, en la prestación recibida y que incluso, en ocasiones, hace que la discapacidad llegue cuando el paciente ya ha fallecido.

No obstante, y a pesar de ello, López-Casero ha agradecido los avances logrados en los últimos meses en la lucha contra la ELA con la aprobación por parte del Ministerio de Sanidad y todas las comunidades autónomas en junio de 2017 de la Estrategia Nacional de la ELA, la inclusión en cartera básica de servicios de ayudas técnicas para la comunicación y el lanzamiento de un programa sobre ELA en el marco del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas, al tiempo que reivindicó la necesidad de ser más ambiciosos.

En este sentido, ha solicitado a los diputados que "escriban una historia diferente para los enfermos de ELA de hoy, pero también para los enfermos del mañana". Para ello, les ha pedido trabajar para acelerar el registro de pacientes con ELA, crear un protocolo de detección precoz, impulsar planes integrales de atención en las comunidades autónomas, desarrollar un protocolo estatal de coordinación, fomentar un plan de capacitación y formación integral en ELA y crear el 'Código ELA', entre otras medidas.