La Federación ASEM desarrolla un proyecto para mejorar la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares

El proyecto tiene alcance estatal, pues se desarrollará durante el 2017 en Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas, y esta dimensión es posible gracias a la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas.

Durante este año se beneficiarán de VAVI 72 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España, gracias a la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7 por ciento del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgániza (COCEMFE).

Así, la Confederación gestiona esta subvención para que, de esta manera, sus entidades miembros puedan financiar los proyectos prioritarios, a la vez que se les proporciona asesoramiento y seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE.

Cabe destacar que las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular, según explican desde COCEMFE.

Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.