FEDER insta a conseguir desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto del abordaje en enfermedades raras

FEDER y su Fundación ha animado reconocer la investigación en enfermedades raras como un "desafío global" para conseguir el diagnóstico en un año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje, según ha señalado su presidente, Juan Carrión.

Estos son los tres objetivos prioritarios que FEDER destaca este miércoles en marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que van alineados con los que ha establecido el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) para el año 2027.

En esta línea, la campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA' de la organización busca reconocer la investigación de estas patologías como un desafío para dar respuesta a los "problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento", según ha declarado Carrión.

En marco del Día Mundial desde FEDER invitan a toda la sociedad a adherirse a la campaña para "seguir investigando y para seguir mejorando la vida de niños y niñas", así como a "jóvenes y adultos que, como ellos, conviven con una enfermedad poco frecuente".

Además, animan a todos "aquellos que quieran colaborar con la Fundación a apoyar el reto por la investigación para dar un impulso a la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que, hasta la fecha, nos han ayudado a fortalecer 7 proyectos presentados por nuestras asociaciones y a través de la gestión de 58.000 euros".

RETRASO EN EL DIAGNÓSTICO

Casi el 50 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes en España ha sufrido un retraso en el diagnóstico y que el 47 por ciento de las personas con estas enfermedades "no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado".

Así lo muestran los datos del primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).

Por ello, la investigación de estas patologías se configura como "la única opción posible" para ayudar de forma trasversal a familias con enfermedades raras, según señalan desde la entidad.