FEDAES reclama una atención coherente a los enfermos de ataxia de acuerdo con sus necesidades

El encuentro tendrá lugar en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias) en Burgos y está dirigido a pacientes, familiares y cuidadores. Así, el objetivo del encuentro, en el que se prevé la participación de 50 personas, es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio.

Además, pretende facilitar información, organizando encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo. En este sentido, el encuentro de FEDAES comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, recibirán una atención específica del Equipo Multidisciplinar del centro, desde un enfoque sociosanitario; así como un programa de ocio con diferentes actividades y excursiones.

"Creemos que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos de acuerdo con sus necesidades específicas; que los afectados como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades y a que se les reconozca las dificultades añadidas a la propia discapacidad, en sus distintos aspectos, médicos, sociales, sanitarios y científicos", afirma la presidenta de FEDAES, Cristina Fernández Amado.

Asimismo, Fernández Amado defiende que "a pesar de que las ataxias a día de hoy no tengan curación sí se pueden tratar de forma paliativa para frenar el proceso degenerativo con rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional".

La federación señala que las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla, al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales.