Expertos reclaman un marco jurídico y ético para poder aprovechar el potencial del 'big data' en el ámbito sanitario

Así lo han destacado durante el seminario de prensa 'Big Data en salud. Oportunidades y beneficios, limitaciones, marco legal y ético (Proyecto Bigdatius)', organizado por la Asociación Nacional de Informadores de salud (ANIS) y la Cátedra de Derecho y Genoma de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y la Universidad Carlos III de Madrid.

Esta iniciativa se encuentra en su fase intermedia después de haber realizado ya una labor de documentación y diagnóstico de los principales problemas que pueden derivarse del 'big data', para posteriormente hacer una propuesta de recomendaciones.

Actualmente, los diferentes Sistemas de Salud están trabajando en la puesta en marcha de soluciones que puedan extraer información de las diferentes bases de datos para construir los sistemas de información sanitaria.

Sin embargo, las aplicaciones clínicas todavía están en fase muy inicial, ha reconocido el vicepresidente del Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Universitario Araba (Vitoria), Guillermo Alcalde, que reconoce que puede ser una herramienta de gran utilidad para la mejora de la asistencia y la eficiencia del sistema sanitario".

Al mismo tiempo, ha recordado que los datos sanitarios se exponen a riesgos que actualmente se comienzan a vislumbrar, como el que puede afectar a los propios profesionales, que "pueden ver amenazados aspectos básicos de la práctica asistencial, como la libertad de prescripción o la puesta en marcha de posibles limitaciones en la utilización de recursos".

Por ello, ha añadido el presidente del Comité de Ética de Investigación con Medicamentos de País Vasco, Carlos Romeo Casabona, es preciso crear las infraestructuras técnicas necesarias, que presentan cierta complejidad tanto para su funcionamiento como para garantizar la protección de los datos y la intimidad de los titulares de estos datos (en particular los pacientes).

"Las amenazas principales de estas tecnologías están relacionadas con la confidencialidad y el uso no autorizado de la información", ha añadido Alcalde, y ahora cobra especial relevancia la prevención de estos riesgos desde el momento del diseño de las bases de datos.

Por otro lado, la elaboración de perfiles o patrones de riesgo de padecer determinadas enfermedades en manos de las compañías de seguros o de los propios empleadores puede llegar a producir discriminaciones individuales o de colectivos desfavorecidos en virtud de sus posibilidades futuras de enfermar.

"Es vital mantener una estricta observancia del régimen legal de la cesión de datos a terceros, ajenos a la actividad asistencial. También resulta necesario revisar si el nuevo arsenal normativo dispuesto por la Unión Europea va a ser realmente eficaz ante las numerosas brechas para la identificación de la información que abre el 'big data'", ha apuntado.