Experta avisa de que el sistema sanitario no da conocimientos ni soporte a familiares con un paciente terminal en casa

Por este motivo, y tal y como ha informado en el Instituto Cultura y Sociedad (ICS), el centro de investigación en humanidades y ciencias sociales de la Universidad de Navarra, ha desarrollado una guía para orientar a los familiares que cuidan de personas con enfermedades terminales. La guía busca paliar de algún modo esta falta de formación que es común entre los cuidadores.

"No saben cómo será el futuro ni tienen las habilidades para cuidar a un paciente, pero están comprometidos a hacerlo. El cuidado se va complicando progresivamente y los familiares muchas veces no son conscientes de las decisiones y cuidados que tendrán que tomar y llevar a cabo. Lo que puede empezar por acompañar al enfermo al médico puede terminar en hacerse cargo de su higiene o inyectarle medicamentos vía intravenosa. Son habilidades que los profesionales médicos parecen dar por hecho", ha explicado.

En este sentido, la guía se divide en cuatro puntos con preguntas para los cuidadores. El primer paso es reflexionar sobre la situación presente, cómo se está gestionando la enfermedad; posteriormente ayuda a anticipar la posible evolución de los acontecimientos y qué cosas consideran importantes tanto el enfermo como el cuidador; investiga qué recursos hay en el entorno y el acceso a ellos; y, finalmente, se toma la decisión sobre qué es lo mejor dadas las circunstancias del momento.

Para realizar estos pasos, la experta ha recomendado ver la guía junto con una persona experimentada, ya sea un voluntario o un profesional. "Entre otras cuestiones, introduce situaciones futuras con las que los cuidadores se van a encontrar, algo que considera necesario porque algunas crisis se pueden anticipar fácilmente", ha detallado.

Por el momento, la guía se utiliza solo para investigación, pero los resultados van mostrando que es muy útil y completa y se espera poder ampliar su difusión a través de Internet. "Estamos trabajando con el Hospicio Virtual Canadiense para desarrollar una versión 'on line' e interactiva", ha dicho.

Finalmente, ha subrayado la necesidad de avanzar en algunos de los retos habituales del cuidado, como la gestión del tiempo, pues es difícil predecir qué puede pasar en enfermedades largas; el equilibrio entre la vida y el cuidado, ya que numerosas personas tienen que dejar su trabajo para ocuparse del enfermo a la vez que se encargan de sus hijos, mascotas, casa; o el hecho de que sean las mujeres quienes mayoritariamente atienden a los familiares enfermos.