Enfermeros españoles lanzan la 'Guía de apoyo al paciente con hemofilia y a sus familias'

"Para poder afrontar una enfermedad crónica es importante el apoyo familiar y un equipo profesional que atienda al paciente. Esta guía nace de la inquietud de un grupo de enfermeras dedicadas a las personas con hemofilia, que han compartido experiencias para elaborar una información que ayude a despejar dudas en el paciente", ha comentado la enfermera del Hospital Universitario Vall d'Hebron, de Barcelona, Eva Álvarez.

Así, por ejemplo, desde el momento que una pareja afectada por hemofilia decide tener un hijo, necesitará tener toda la información sobre cómo se trasmite la enfermedad, qué significa ser mujer portadora o dónde puede recibir un correcto asesoramiento genético.

La infancia de un niño afectado por esta enfermedad es también una etapa crucial en la que el entorno familiar y profesional juega un papel fundamental a la hora de explicarle al niño su patología y lo que significa vivir con ella. Además, el colegio supone el inicio de una nueva etapa de la vida tanto para el niño como para sus padres, ya que el niño desempeña un papel más activo en su tratamiento.

Estos y otros temas, como los problemas de adherencia al tratamiento que pueden producirse durante la adolescencia, o lo que significa llegar a la tercera edad con hemofilia, dada la cantidad de patologías propias de esta edad, son tratados en este trabajo para proporcionar un acompañamiento en el día a día de las personas con hemofilia, y favorecer el autocuidado y gestión de la enfermedad.

"Se trata de un libro hecho por profesionales con mucha experiencia y dedicación al paciente con hemofilia. El colectivo de enfermería tiene una sensibilidad distinta al colectivo médico", ha informado la jefa de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz en Madrid, María Teresa Alvárez Román.

Finalmente, el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García, ha asegurado que es la primera guía de la nueva enfermería, una nueva enfermería en la que el enfermero es el gestor de los cuidados del paciente. "Esta es un guía hecha con mucha profesionalidad que cubre todas las etapas de la vida de un paciente", ha zanjado el presidente de Ashemadrid, Fernando Poderoso.