Afectados por fibrosis quística critican que el Gobierno siga sin financiar un fármaco autorizado en Europa desde 2015

El pasado mes de noviembre la Comisión Interministerial de los Medicamentos y los Productos Sanitarios, en la que participan los ministerios de Sanidad, Economía y Hacienda, así como representantes de las comunidades autónomas, emitió un acuerdo "desfavorable" sobre la financiación y fijación de precio de este nuevo compuesto, que combina los principios activos ivacaftor y lumacaftor y la compañía Vertex comercializa con el nombre de 'Orkambi'.

No obstante, en la resolución a la que ha tenido acceso Europa Press esta comisión detalla que la decisión "no es definitiva" puesto que la empresa puede presentar alegaciones antes de la resolución que emita la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia.

Los afectados calculan que en España hay unas 200 personas con la mutación DF-508 homocigoto de esta enfermedad que podrían beneficiarse de este fármaco, "con grandes posibilidades de mejorar su calidad de vida".

Y critican que el fármaco siga sin estar disponible por una "falta de acuerdo" entre el laboratorio y las autoridades "en lo referente al precio del medicamento", a su juicio dado su "alto coste" que justifican por "la inversión en I+D para el desarrollo y lanzamiento".

"Las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar", ha criticado la federación, que asegura que en otros países como Alemania, Italia, Irlanda, Francia sí se encuentra financiado por el gobierno y a disposición de los pacientes.

Ante esta situación, la FEFQ urge al Gobierno y el laboratorio que lleguen a un acuerdo "por el bien de los pacientes" y argumentan que "cada día que pasa sin aprobarse se están poniendo en riesgo sus vidas". "No pueden ponerle precio a nuestra vida", han denunciado.

Además, han puesto en marcha una iniciativa a través de la plataforma 'Change.org' para recopilar apoyos a favor de la financiación del fármaco "independientemente del coste que tenga", donde ya han recopilado más de 28.000 firmas.