Con 7 años sufre una rara enfermedad que hace que el sol sea mortal para él

Cuando Oliver tenía 18 meses, le aparecieron múltiples pecas que cubrían prácticamente la totalidad de su cuerpo. Noelle Kei, su madre, decidió llevarle al médico y fue entonces cuando, tras realizarle algunas pruebas específicas, le diagnosticaron Xerodermia pigmentosa (XP).

Esta enfermedad provoca que los rayos ultravioletas del sol y de las luces artificiales dañen la piel irreparablemente. Además, aumenta las posibilidades de padecer cáncer de piel en 10.000 veces y también las de desarrollar cáncer de ojo en 2.000 veces. Así lo informa la Organización Nacional de Trastornos Raros, alegando que esta afección solo se manifiesta en una persona entre un millón.

“Yo trabajaba de azafata en el momento en el que le diagnosticaron y su médico me dijo que nunca podría viajar. Me dijo que nunca podría hacer un montón de cosas y me dio todas las precauciones que necesitábamos tener con él”, explica Kei en declaraciones recogidas por People.

En cuanto a la terapia para XP, ésta incluye un equipo de protección a prueba de rayos ultravioletas como trajes y protectores en forma de crema. “Nos dijeron que incluso dentro de casa Oliver tiene que utilizar pantalones y camisetas de manga larga, sombreros y aplicarse protector solar cada dos horas. Oscurecimos nuestra casa con mantas y papel de aluminio”, cuenta su madre.

Como la salud de Oliver solo está a salvo de noche, la familia acostumbra a hacer salidas nocturnas a la playa. “Esperamos hasta la puesta de sol y salimos. Es más cómodo para él. Todos se van de la playa y la tenemos para nosotros solos, así que hacemos picnics bajo las estrellas y dejamos que los niños jueguen en la arena”, relata Kei.

A la hora de ir al colegio, el pequeño Oliver también tiene que protegerse contra la luz y sus cuatro hermanos le ayudan a ponerse el traje, los guantes, una gorra y una visera, todo ello resistente a los rayos UVA.

“Oliver puede tener una vida feliz. Solo tenemos que planearlo todo. Hace muchas cosas que un niño normal podría hacer. XP puede ser desafiante y es una vida diferente, pero bonita. Puedes dejar que te deprima o puedes ser optimista y positivo y seguir adelante y eso es lo que hacemos. Tiene un espíritu muy vibrante y ama la vida. Me encanta. Estoy muy agradecida y es un privilegio ser su madre”, declara Kei.