Durmiendo a la intemperie y con su bicicleta: El reto de Ignacio Luque en más de 5000 km para dar voz a su enfermedad

Ignacio Luque, desoyendo los consejos de su dermatóloga, decidió embarcarse en una aventura nómada recorriendo, encima de una bicicleta, los rincones más escondidos de España y Portugal para concienciar y dar visibilidad a la enfermedad que padece desde hace más de 15 años. La Hidrosadenitis Supurativa, una enfermedad que le produce úlceras en la piel, que según el propio Luque, afecta a quien la padece tanto de forma física como psicológica. 

"En España la padecen más de medio millón de personas. La Hidrosadenitis no solo te afecta de forma física, siendo tremendamente dolorosa, si no que además los pacientes estamos continuamente deprimidos ya que sufrimos rechazo social, continuas bajas laborales... Esto afecta mucho a tu vida personal. Es un infierno. Es considerada la enfermedad cutánea que da peor calidad de vida", comenta. Además Ignacio recalca la mala organización que hay en torno a el diagnostico y el tratamiento de la misma y afirma que esto ha supuesto un retroceso de más de 10 años en la investigación de la Hidrosadenitis.

Luque lleva más de una década recorriendo España por su propio pie. Su trabajo se lo permite, ya que es artista autónomo y su pasado, en el que invertía su tiempo libre en el ciclismo y los triatlones, hace que tenga esa resistencia y esa pasión que hace falta para llevar a cabo este tipo de "retos". Aunque él no lo considera como tal. "No quiero llamarlo reto. Para mí es un placer poder recorrer España dando voz a esta enfermedad, aunque es duro por el dolor físico que me causa. La competición deportiva ya la dejé atrás", comenta. 

Pero no es la primera vez que se embarca en una aventura de estas características. En el año 2018, Luque recorrería más de 10.000 kilómetros teniendo que finalizar su recorrido antes de tiempo debido a un brote que le hizo pasar por el quirófano, por cuarta vez desde que le diagnosticaron esta enfermedad que a día de hoy no tiene cura. "Había tramos en los que no podía ir sentado sobre el sillín e iba apoyado en un muslo, se me hizo insoportable y tuve que parar", afirma Luque.

Aunque Luque recorre la península en solitario, le acompañan las decenas de personas que conforman la asociación ASENDHI, Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, con la que colabora. Durante su ruta, más de 5000 kilómetros, el artista de casi 50 años, documenta a través de sus redes sociales los lugares que va visitando y ya tiene varias charlas acordadas para dar visibilidad de forma pública a la enfermedad. 

Ignacio tan solo lleva una mochila con lo básico. Duerme a la intemperie en su saco de dormir y busca conversación en otros ciclistas con los que comparte tramos de su camino. Su dermatóloga le recomendó que no se embarcase en el proyecto ya que los pacientes de Hidrosadenitis no pueden realizar deportes que impliquen roce o excesiva sudoración. Justo lo que pasa cuando pedaleas sobre una bicicleta. 

Luque comenzó con su andadura el pasado 17 de marzo en Huesca, provincia natural del artista, hasta llegar a Logroño, y ya ha ido recorriendo varios puntos del territorio español. Por delante le esperan miles de kilómetros hasta el 15 de julio, que, si no surge ningún improvisto, finalizará su ruta. Todo esfuerzo merecerá la pena si con esto consigue dar visibilidad a una enfermedad que atormenta a tantos pacientes. 

"Sobretodo me gustaría que los pacientes que sufren esta enfermedad sepan que no están solos. Es muy dolorosa pero que no se hundan. Que no bajen los brazos, porque aunque lo hagan la enfermedad sigue ahí. Tenemos que acostumbrarnos al dolor e intentar llevar una vida lo más normal posible", sentencia.

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