Los sordociegos de España piden un censo, mediadores formados y una ley específica para dejar de ser "invisibles"

"La sordoceguera es invisible porque no hay protocolos de detección ni censo", ha denunciado el presidente de la Federación Española de Sordoceguera, Ricard López, durante su intervención este miércoles 17 de mayo en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados.

Por ello, ha reclamado un censo de personas sordociegas, la inclusión de mediadores para este colectivo, protocolos de detección precoz, módulos específicos en residencias y centros de día y atención a los mayores con esta discapacidad, que son "los grandes olvidados".

Además, ha apuntado que existe "un desconocimiento social y profesional" y que, ante la falta de protocolos, las valoraciones médicas son diversas. También ha pedido que la figura del mediador esté presente en escuelas, centros de día y ocupacionales.

Por países, ha precisado que se pueden dividir en tres divisiones: en la primera juegan los países nórdicos, Reino Unido, Holanda y Francia --donde tienen protocolo de detección y censo--; en la segunda, Italia, Portugal y España, con atención especializada solo para un número de casos concretos; y en la tercera, el resto, donde todas las atenciones que se prestan a esta discapacidad las realizan voluntarios.

Según ha indicado, la Ley 27/2007 obligó a establecer un censo y recursos acordes a las necesidades del colectivo. Sin embargo, ha lamentado que diez años después esta norma no ha tenido efectos. En todo caso, ha celebrado que ahora se ha formado un grupo de trabajo por iniciativa de la senadora de Podemos Pilar Lima y la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, para redactar un reglamento que desarrollará esta ley y en el que se incluirá un apartado específico sobre personas sordociegas.

Por su parte, el presidente de la Fundación ONCE de Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), Andrés Ramos, ha indicado que la ONCE destina cada año 2,3 millones de euros al mantenimiento de la red específica de apoyo a personas sordociegas, en la que se incluye por ejemplo la figura del mediador.

"EL MUNDO ACABA DONDE TERMINA SU PIEL"

Según ha precisado, la ONCE cuenta con cien mediadores de personas con sordoceguera repartidos por toda España y ofrecen más de 83.000 horas de mediación. Estos mediadores, según ha indicado, "conectan con el mundo" a las personas sordociegas para las cuales "el mundo se acaba donde se acaban sus manos, su piel".

El presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), Francisco Javier Trigueros, ha pedido un censo y una ley específica para las personas con sordoceguera de forma que no tengan que coger "de una ley y de otra".

Según ha explicado, dentro del colectivo de personas sordociegas hay cuatro grupos diferenciados: personas sordociegas totales; personas sordas que con el paso del tiempo pierden visión; personas ciegas que pierden audición; y oyentes que durante la vida pierden audición y visión.

"Contamos con muchas leyes pero no destinadas directamente a nosotros. ¿Se nos está dejando a un lado? ¿Se nos deja en segundo lugar? Nos está afectando esta situación en la que no encontramos una ley que nos ubique", ha subrayado.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera, Dolores Romero, ha recordado que las personas con sordoceguera necesitan atención "ya" y no pueden esperar a que exista el censo perfecto. "No las podemos poner en hibernación a esperar a que haya los recursos perfectos para que empiecen a vivir", ha advertido.

En cualquier caso, ha indicado que "es posible" mejorar la vida de estas personas, ofreciéndoles atención especializada, por ejemplo en los colegios, a través de medidadores en las aulas, o formando a los médicos en esta discapacidad para una detección temprana.

El diputado por el Gupo Mixto, Íñigo Jesús Alli, ha pedido ser "más veloces" y marcarse unos objetivos para dar respuesta a las necesidades de las personas sordociegas y ha indicado que el gran reto de las políticas públicas debe ser el apoyo individualizado a estas personas. Además, ha planteado algunas preguntas como si hace falta una ley 'ad hoc', o si se debe dar prioridad a la elaboración de un censo.

BASTÓN ROJO Y BLANCO

Por su parte, el diputado de Ciudadanos Diego Clemente ha puesto de manifiesto el problema de desconocimiento que existe en España sobre esta discapacidad única, por ejemplo, en cuanto a detalles como el bastón rojo y blanco que identifica a las personas sordociegas.

Mientras, la diputada de Podemos María Teresa Arévalo ha pedido al Gobierno que elabore el censo que han pedido las asociaciones y que reconozca a la comunidad sordociega "haciendo que se respeten sus derechos" porque "no se puede velar por los derechos de un colectivo si para empezar no existen".

Por el Grupo Socialista, la diputada María Aurora Flórez ha reconocido que los políticos se merecen "un tirón de orejas" por el hecho de que la ley 27/2007 no haya tenido efectos para las personas con sordoceguera y ha recordado que, recientemente, su grupo ha presentado una Proposición No de Ley para que se apruebe el reglamento de esta ley en un plazo no superior a tres meses.

Por su parte, el diputado del Grupo Popular Carmelo Romero ha puesto de relieve lo "mucho que se ha avanzado" en los últimos años en el tratamiento a las personas con discapacidad en España, tanto en "preocupación" como en "protección, ayudas y asistencia". Y ha preguntado al presidente la Federación Española de Sordoceguera por qué dice que España está en segunda división.