La presión social consigue medicamentos para una enfermedad rara

Por fin Antón ha conseguido que vuelvan a darle su medicina. "Yo noto que me canso un poco menos, Me han vuelto a poner el tratamiento, vuelvo a perder un día de clase", asegura. Es uno de los dos niños gallegos con síndrome de Morquio. Después de semanas de lucha, ha logrado que la Xunta se haga cargo del tratamiento. "Estamos muy contentos", asegura su padre. Una vez por semana acude al Hospital de Santiago para que le administren Vimizim, un medicamento que, aunque no cura su enfermedad, detiene el deterioro físico que provoca. Miguel, también ha recibido esta semana su primera sesión. Caminar o lanzar una pelota le resulta ahora un poco más fácil."Me siento más fuerte". Al igual que Antón, había participado en ensayos clínicos con el nuevo fármaco, pero se suspendieron el pasado mes de enero. Su caso provocó una gran movilización, que encontró eco en las más de 120.000 firmas recogidas en las redes sociales. La Xunta costea los tratamientos, unos 6.000 euros por sesión. Ahora sólo falta que el Ministerio de Sanidad fije su coste con los laboratorios para completar la regularización del medicamento.