Casi todos los pacientes de esclerosis múltiple y sus cuidadores ya no hacen alguna actividad por la enfermedad

Muchas de esas actividades que los pacientes dejan de hacer como consecuencia de la enfermedad son de carácter social. De hecho, un 43 por ciento de ellos asegura que ha limitado sus compromisos sociales y el 44 por ciento evita hacer planes a largo plazo como consecuencia de la incertidumbre que les genera la enfermedad.

Aunque este aspecto de la vida de los cuidadores se ve menos afectado, un 38 por ciento de ellos reconoce que no está preparado para afrontar la carga de trabajo que conlleva cuidar a una persona con esclerosis múltiple y el 40 por ciento cree que su vida en pareja con el paciente se ha visto afectada.

En España, más de un tercio de los pacientes asegura que no ha participado en algunos actos sociales, deportes, eventos deportivos, viajes y 'hobbies' como consecuencia de la enfermedad; y más de la mitad de los cuidadores ha renunciado alguna vez a sus vacaciones, el porcentaje más alto de todos los países participantes en la encuesta. España también es el país en el que más pacientes aseguraron que alguna vez habían dejado de ir a parques temáticos o de atracciones por la enfermedad, el 45 por ciento.

AYUDA PARA SUS TAREAS COTIDIANAS

Los pacientes y sus cuidadores también manifiestan la necesidad de recibir ayuda para realizar sus tareas más cotidianas. El 86 por ciento de los pacientes y el 82 por ciento de las personas que se encargan de su cuidado la quieren asistencia para hacer algunas labores domésticas. Un 20 por ciento de los pacientes y un 15 por ciento de los cuidadores quieren también respaldo para mantener su trabajo. En España más de un tercio de los pacientes y cuidadores manifiesta su deseo de recibir asistencia para las tareas domésticas diarias.

Respecto al tipo de ayuda que les gustaría recibir, cerca del 44 por ciento de los pacientes y del 49 por ciento de los cuidadores quieren apoyo psicológico o emocional para enfrentar la enfermedad. Un 43 por ciento de los pacientes requieren asistencia física para seguir siendo activos en actividades como el deporte y 3 de cada 10 necesitan recordatorios sobre el manejo de la enfermedad.

En esta apartado, un 50 por ciento de los pacientes y un 57 por ciento de los cuidadores españoles manifiesta su deseo de recibir más ayuda física. Además, los cuidadores españoles son el grupo más necesitado de apoyo emocional, un 58 por ciento de ellos manifiesta el deseo de recibir este tipo de ayuda, porcentaje que está muy por encima de la media global del 46 por ciento.

SÍNTOMAS CON MAYOR IMPACTO

La encuesta también revela aquellos síntomas de la enfermedad que, según los pacientes y sus cuidadores, tiene mayor impacto en su vida diaria. La debilidad y el dolor son para más de la mitad de los pacientes los síntomas más incapacitantes, seguidos de la fatiga, citada por un 48 por ciento de los participantes en la encuesta. En este aspecto coinciden los cuidadores, aunque estos conceden mayor importancia a las dificultades para andar, el 57 por ciento de cuidadores frente al 40 por ciento de los pacientes.

Los pacientes y cuidadores españoles coinciden con los del resto de los países en que el dolor es uno de los síntomas de esta enfermedad que más interfiere en su día a día. La dificultad para andar es citada por un porcentaje muy superior al resto de los países tanto para pacientes (53%) como para cuidadores (64%).

Los síntomas físicos siguen siendo la máxima preocupación tanto para los pacientes como para los cuidadores cuando hablan del futuro de la enfermedad. En esta línea, el 89 por ciento de los pacientes y el 87 por ciento de los cuidadores citaron un síntoma físico como preocupante; el 74 por ciento de los pacientes y el 75 por ciento de los cuidadores citaron un síntoma cognitivo, mientras que los emocionales son preocupantes para 60 por ciento de los pacientes y el 62 por ciento de los cuidadores.

SÍNTOMAS QUE MÁS PREOCUPAN

Los síntomas que más preocupan a los pacientes de cara al futuro coinciden con los que más interfieren en la actualidad en su vida diaria, el dolor físico y la debilidad. Alrededor de 1 de cada 3 están preocupados por la depresión, el estrés o la ansiedad que pueda desencadenarse como consecuencia de la enfermedad. Las dificultades para caminar sigue siendo el síntoma que más preocupa a los cuidadores de cara al futuro (48%). Estos, además, están más preocupados que los pacientes por los cambios cognitivos y emocionales que pueden intensificarse a medida que la EM avanza.

En el caso de los pacientes españoles, los síntomas más preocupantes cuando hablan de futuro son para el 58 por ciento el dolor, para el 45 por ciento las dificultades para andar y para el 39 por ciento la fatiga. Aunque el 58 por ciento de los cuidadores españoles coinciden con estos en que el dolor junto con el 57 por ciento que piensan que las dificultades para andar son los síntomas futuros que más les preocupan. También citan el 48 por ciento la depresión y el 45 por ciento la espasticidad.