Son necesarios más medios para investigar la enfermedad de Duchenne

Son Marc y Gerard, tienen 7 años y son mellizos y los dos tienen la enfermedad de Duchenne: una enfermedad rara genética, degenerativa. Quienes la padecen carecen de distrofina, la proteína que evita que los musculos se gasten con el uso, así que necesitan ayuda para vestirse, lavarse los dientes o para abrocharse una cremallera, porque sus músculos se gastan rápido. La enfermedad avanza tan deprisa que entre los 9 y los 12 años dejan de caminar y necesitan una silla de ruedas. Su esperanza de vida es de unos 30 años. Solo afecta a varones, a 1 de cada 3.500. Como toda enfermedad rara hay pocos recursos destinados a su investigación. Y eso es lo que necesitan las familias: tiempo y dinero. En esta lucha contra el tiempo Marc y Gerard no se rinden. Saben que en todo el mundo hay muchos niños como ellos que tampoco pierden la esperanza.