¿Y si la máquina falla?: la pesadilla de unos padres cuya hija puede morir cada vez que se queda dormida

Paula, de Zamora, nació con el síndrome de Ondine, una condición que afecta al sistema nervioso encargado de controlar muchas de las funciones automáticas del cuerpo. El síntoma más peligroso de este raro síndrome es que anula el control de la respiración mientras la persona que lo sufre duerme. En el momento que Paula se queda dormida, deja de respirar y puede morir.

“Desde que Paula vino a casa no podemos dormir como lo hacíamos antes. Uno de nuestros ojos está cerrado y el otro está medio abierto pensando si todo irá bien.”, dice su madre.

Después de cuatro años buscando tener un hijo, Silvana y Roberto pudieron concebir a Paula. Todo fue bien hasta el momento de su nacimiento, cuando, unas horas después de venir al mundo, dejó de respirar. Los médicos se la llevaron rapídamente a urgencias.

Tras dos meses, la pequeña fue diagnosticada con este extraño síndrome. La pediatra Elvira González Salas dice que “el síndrome de Ondine es una enfermedad rara. El número de casos en el mundo es escaso y muchas veces los diagnósticos se retrasan.”

Aquellos que padecen este síndrome sufrieron una mutación genética durante el embarazo que interfirió en la parte del cerebro encargada de regular la respiración mientras duermen y aún no existe ninguna cura para esta enfermedad, según Mirror.

Cuando Paula se va a dormir, respira a través de un ventilador que le proporciona aire a través de un tubo de traqueotomía que tiene en su cuello, aunque esto no acaba de tranquilizar a su madre.

“Si todo está en silencio, voy a verla, porque ahí está ese miedo. ¿Y si la máquina falla?”, añade Silvana.

Afortunadamente la niña es capaz de ir al colegio, eso sí, con la ayuda de un ventilador portable, que la ayuda a respirar.

Gracias a sus padres, Paula puede llevar su situación con normalidad, y los doctores que han estado siguiendo su caso velan porque la niña sea lo más independiente posible.

En lugar de respirar por la garganta, cuando Paula tenga la edad suficiente, una máscara portátil hará que puede controlar su respiración por la noche.