Un estudio constata el desconocimiento de los médicos y el impacto social de la enfermedad de Crohn

De hecho, el trabajo, que ha sido publicado en varias revistas científicas como 'Scandinavian Journal of Caring Science' y 'Clinical Nursing Research', muestra como muchos especialistas optan por la inclusión de los afectados en programas estándares que solo parecen ocuparse de la sintomatología, obviando por completo la parte emocional de los enfermos y su propia forma de entender y afrontar el trastorno.

La patología es una enfermedad crónica asociada a una inflamación gastrointestinal de origen desconocido. Y debido a su carácter autoinmune y su comienzo insidioso, su diagnóstico puede retrasarse a lo largo del tiempo.

El estudio se centró en la provincia de Alicante, donde no existen unidades propias de enfermedad inflamatoria intestinal, lo que hace que las personas afectadas desarrollen estrategias propias para poder conciliar los problemas asociados con sus rutinas diarias como control del baño, ajustes en su alimentación o la gestión de la energía.

Y pese al desarrollo de diferentes estrategias de afrontamiento, los resultados muestran cierta dificultad para conciliar la vida laboral o académica con la enfermedad, así como limitaciones para la vida en pareja o hasta incluso la posibilidad de ser padres.

Según los autores, se trata de un "enfermo no enfermo socialmente" que pasa desapercibido desde las edades tempranas a las que suele ser diagnosticado, probablemente influido por el hecho de la "falta de conciencia como crónico", y por "querer ser como los demás y resolver esta situación", ha apuntado Sofía García, investigadora principal del estudio.

SATISFACCIÓN SOLO EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO

De hecho, con respecto al apoyo recibido por parte de los profesionales de la salud, el estudio confirma que el enfermo solo está satisfecho en el momento del diagnóstico o con algún médico que pueda facilitar las diferentes gestiones que tienen que realizar para ingresos, pruebas o consultas.

"La opinión sobre el seguimiento por parte de los expertos no merece mención especial en los resultados, hasta incluso podríamos hablar de cierta percepción de abandono avalado por la falta de planes estratégicos de atención tanto a nivel nacional como estatal", apunta García.

Asimismo, tras el diagnóstico el paciente sufre una serie de cambios, no solo a nivel físico sino también psíquicos y sociales, que requieren del apoyo de todo un equipo de profesionales. "Hay una necesidad real de abrir nuevas líneas de investigación sobre el cuidado", según esta experta, que cree que muchos enfermos se ven "forzados a silenciar sus conflictos emocionales en un sistema que parece no darle la importancia que se merecen".