Uno de cada cinco diagnósticos de cáncer en España son tumores considerados raros o poco frecuentes

"Con los nuevos conocimientos de biología molecular se están 'desgajando' subtipos de tumores infrecuentes del grupo de frecuentes", según ha destacado el presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) durante una jornada que este organismo ha celebrado este martes en Madrid.

Gracias a esta mayor precisión en el diagnóstico, el futuro apunta a una cada vez mayor identificación y tratamiento de los tumores en base a perfiles moleculares y no a las localizaciones anatómicas de los mismos, lo que abre grandes posibilidades a los pacientes gracias a la medicina personalizada.

Para el portavoz de GETHI y director del Programa de Tumores Ginecológicos y Genitourinarios del Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC), Jesús García-Donas, esta nueva forma de entender el cáncer y la investigación clínica está permitiendo a muchos pacientes acceder a terapias novedosas y realizar "progresos muy notables" en tumores en los que no se producían avances desde hacía décadas.

La inmunooncología contribuye también a este prometedor escenario en el abordaje de los tumores raros y un buen ejemplo es el carcinoma de Merkel, según este experto, ya que se trata de un tumor muy infrecuente de la piel "cuyo manejo ha cambiado de forma drástica gracias a esta nueva forma de terapia".

Por otro lado, la mejora en el acceso a fármacos es precisamente otro de los grandes retos en el manejo de los tumores raros. En ese sentido, los especialistas han coincidido en la necesidad de agilizar los trámites de aprobación de los fármacos oncológicos en estas patologías, que tardan hasta 74 meses en estar a disposición al paciente.

Los participantes en el debate han recordado que, además, las aprobaciones autonómicas y las de los propios hospitales, así como las limitaciones presupuestarias de algunos centros, a menudo dan pie a una importante inequidad en el acceso a fármacos para los pacientes.

Para los especialistas de GETHI, es preciso romper las barreras administrativas que a menudo impiden llevar a cabo terapias con fármacos cuya eficacia ya ha sido probada y exigen protocolos a nivel nacional y autonómico que permitan el acceso de los fármacos a los pacientes con tumores raros, "ya sea con la creación de Centros de Referencia o mediante la emisión de informes de posicionamiento específicos para esos tumores", según De las Peñas.