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Una madre consigue 54.000 firmas para que se amplíen cuidados paliativos pediátricos en Murcia

Quiere conseguir que los cuidados paliativos ya existentes se amplíen a las 24 horas y también los fines de semana
Una madre ha conseguido más de 54.000 firmas a través de Change.org para conseguir mejorar el servicio de cuidados paliativos pediátricos en la Región de Murcia. Su hija fue diagnosticada de la enfermedad de Niemann Pick C a los dos años de edad, una enfermedad sin tratamiento con un 100 por ciento de mortalidad, neurodegenerativa, y que "hace que los niños pierdan todas sus funciones".
Su hija "no habla, no camina, no come, le cuesta respirar, tiene crisis epilépticas, cambios de disautonomía, no se mueve y llegará un momento en el que quizás no oiga ni vea". La pequeña, que hoy tiene siete años, tiene cuidados pediátricos paliativos a domicilio, algo que no sucede en todas las comunidades autónomas.
"Ellos son los que me están enseñando, los que me están preparando para entender cómo se está apagando mi hija, cómo está dejando de funcionar su cuerpo, y cómo debo de actuar en cada momento", explica la madre, Carmen, en su campaña.
En este sentido recuerda que esta semana su hija sufrió una crisis de disautonomía, consistente en que comenzó a sudar, a temblar, se produjo una disminución de frecuencia cardíaca, de temperatura corporal y palidez, entre otros síntomas.
A consecuencia de esta situación llamó al 112, y cuando los sanitarios llegaron a casa, debido al desconocimiento de su hija -expresado por ellos mismos- y no siendo pediatras ni teniendo experiencia en cuidados paliativos, pensaron como primera opción en su traslado a urgencias.
"Afortunadamente mi hija mejoró, volviendo a estabilizarse y optaron por dejarla en casa", relata la madre. "Imaginad cómo me sentí: abandonada", cuenta Carmen.
Por eso ha iniciado esta petición. En la actualidad, esos cuidados que la pequeña recibe son sólo posibles dentro de un horario concreto, de lunes a viernes y de 8.00 a 21.00 horas.
"Dadas las circunstancias, hay que tener conciencia en invertir en los niños que están condenados por diferentes situaciones a morir, aunque los que se mueran sean un número insignificante, los padres siempre estamos al 100 por cien con nuestros hijos y no podemos reivindicarnos", señala.
"Por eso solicito que la atención de cuidados paliativos pediátricos por el equipo habitual de mi hija y de cada niño -que son los que conocen su tratamiento- sea de 24 horas y los 365 días al año", relata la madre.