Las asociaciones de pacientes de espondiloartritis demandan la necesidad de incrementar el conocimiento de la enfermedad

La espondilitis suele debutar en la adolescencia o en adultos jóvenes y al ser una enfermedad progresiva, sus síntomas pueden aumentar conforme avanza el deterioro articular que esta patología va provocando.

"Se trata de un proceso complejo, que en determinados casos puede ir mucho más allá de la afectación de la columna y las articulaciones sacroilíacas, que puede afectar negativamente en aspectos cotidianos de las personas que la padecen", ha asegurado el jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid), el doctor Pedro Zarco.

Casi la mitad de los pacientes pueden presentar otro tipo de manifestaciones que pueden ser por ejemplo a nivel ocular, gastrointestinal o de la piel. "En este sentido, es importante que los pacientes conozcan bien las implicaciones de su enfermedad, pasando por las pruebas necesarias, los tratamientos, el tipo de actividad física y los hábitos recomendados que mejor impacten en su calidad de vida", ha afirmado Zarco.

Por su parte, la doctora de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid, Raquel Almodóvar, ha destacado la importancia de potenciar la formación e información sobre espondilitis entre los pacientes así como entre los profesionales sanitarios, especialmente médicos de Atención Primaria, rehabilitadores y fisioterapeutas.

"Es básico que los afectados tengan herramientas a su alcance que le permitan entender su enfermedad y adoptar un papel activo. Recibir a pacientes mejor informados nos ayuda en el manejo de la enfermedad, ya que el paciente se involucra mucho más en el control y seguimiento", ha señalado.

PROYECTO ESPONDILOPEDIA

Para el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, la mejora de la información que se ofrece a los pacientes es fundamental, objetivo con el que se pone en marcha 'Espondilopedia', un proyecto que pretende proporcionar una fuente de información con recursos informativos para los pacientes y su entorno y que "ofrecerá una información clara, veraz y concisa, y sobre todo, accesible y gratuita para los afectados", ha indicado.

Entre los contenidos se hablará de las causas, los síntomas, evolución de la enfermedad, los tratamientos, ejercicios, hábitos de vida saludables, mitos y realidades de la enfermedad, que estarán disponibles para los pacientes tanto en internet como en consultas, sin olvidar las redes sociales de las asociaciones.

"Para nosotros, fomentar el conocimiento de los pacientes afectados y su participación en la toma de decisiones es fundamental", ha añadido Almodóvar quien considera que estos contenidos pueden ayudar a mejorar la labor informativa de una patología compleja como es la espondilitis.

Las asociaciones de pacientes son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social de los afectados, así como en la labor de concienciación social para que la población conozca las limitaciones que provoca esta enfermedad, como ha señalado el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo.

"Aunque el abordaje de la espondilitis ha mejorado mucho en los últimos años, todavía queda mucho por hacer. Junto al cuidado asistencial prestado por los especialistas, desde CEADE, atendemos a los pacientes en este proceso, para que se sientan comprendidos y bien informados", ha indicado Plazuelo.

La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva que padecen alrededor de 300.000 personas en España. Afecta principalmente a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas y tiene una incidencia muy importante en la calidad de vida de los pacientes, que sufren fuertes dolores de espalda y ven limitada su capacidad de movimiento, viendo dificultados aspectos tan relevantes como la capacidad laboral o sus relaciones sociales.