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El 50% de los niños y el 75% de los adultos con síndrome de intestino corto tienen fallo intestinal

El 50 por ciento de los niños y el 75 por ciento de los adultos con síndrome de intestino corto (SIC) tienen fallo intestinal, según se ha puesto de manifiesto durante la I Jornada de Formación en Síndrome de Intestino Corto (SIC), organizada en Madrid por la compañía Shire con el aval de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE).
Se trata de un trastorno gastrointestinal poco frecuente que compromete la vida de los pacientes y que se caracteriza por la reducción clínicamente significativa de la superficie intestinal, lo que impide absorber suficientes nutrientes, y ha sido catalogado como enfermedad ultra-rara por su baja prevalencia.
La prevalencia de SIC con fallo intestinal en Europa es de entre 0,4 y 6 casos por millón de habitantes, mientras que, en España, según el registro 'NADYA', hay 68 pacientes adultos con SIC que requieren nutrición parenteral domiciliaria (1,5/millón), aunque se estima que hay más casos no registrados. Además, el 50 por ciento de los pacientes con SIC se adaptan espontáneamente mientras que el otro 50 por ciento deben recurrir de forma crónica a la nutrición parenteral domiciliaria (NPD), la fluidoterapia (FT) o a ambas (NPD-FT).
Algunos de los temas más discutidos en la reunión han sido complicaciones y la calidad de vida asociadas a la NPD. En concreto, la NPD está indicada para aquellos pacientes que requieren nutrientes básicos por vía intravenosa, pero puede suponer una serie de complicaciones como, por ejemplo, relacionadas con el catéter (trombosis o infecciones), complicaciones hepáticas, renales y óseas. De todas ellas las infecciones relacionadas con el catéter son las más frecuentes.
TRATAMIENTO DE LOS SÍNTOMAS Y REHABILITACIÓN INTESTINAL
El abordaje de tratamiento del SIC va desde el tratamiento de los síntomas hasta la rehabilitación intestinal para la cual se emplean tanto técnicas quirúrgicas como tratamientos de nueva generación. En este sentido, con los análogos del GLP-2 se abre una alternativa al manejo de los pacientes con SIC, llegando no solo a reducir volumen de NP, y tratamientos concomitantes, incluso a eliminar por completo los requerimientos nutricionales intravenosos.
Por otro lado, durante la jornada se ha expuesto el impacto del SIC y la NPD en la calidad de vida de los pacientes. "El sentir ser una carga para sus familiares y amigos, ya que no pueden llevar una vida normal y sufren dificultades a la hora de trabajar, viajar o realizar otras actividades de ocio. La necesidad de estar conectado a una máquina, en algunas ocasiones hasta 16 horas al día, dificulta o impide llevar a cabo una vida laboral activa y la realización de ciertas actividades, al tiempo que provoca preocupación sobre el buen cumplimiento de los tratamientos", han explicado expertos.
Además, existen otros aspectos emocionales o físicos que hacen que los pacientes tengan "importantes problemas" en su día a día, como diarrea, debilidad, alteración de la imagen corporal, calambres o depresión. "En el ámbito emocional, los pacientes se muestran preocupados por el posible mal funcionamiento de la bomba, los gastos asociados que puedan ocasionarles, además de la incapacidad para trabajar", han zanjado.