La adherencia y los regímenes en profilaxis son los retos pendientes en hemofilia

El objetivo principal de la reunión, que ha acogido a más de 500 especialistas internacionales, ha sido facilitar el intercambio de conocimiento acerca de los últimos avances en el tratamiento óptimo de la hemofilia, la terapia recombinante y proporcionar las mejores estrategias para la prevención y manejo de las lesiones musculoesqueléticas.

Durante el encuentro, también se ha tratado el tema de la relación médico paciente en hemofilia, así como los retos actuales y futuros. "El futuro de la hemofilia es muy esperanzador gracias a innovaciones farmacológicas, nuevas pautas en profilaxis y a los avances de la terapia génica, pero el paciente debe ser corresponsable de su tratamiento", ha destacado el presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel-Aníbal García Diego.

La sesión se ha completado con una ponencia dirigida por la hematóloga de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Vall d`Hebron (Barcelona), Carmen Altisent, y el jefe del servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), el doctor Víctor Jiménez Yuste. Por otra parte, el cirujano ortopédico de La Paz, Carlos Rodríguez Merchán, ha impartido una 'masterclass' sobre las opciones clínicas para el manejo de las articulaciones.

PREVENCIÓN Y CALIDAD DE VIDA

La mayoría de los pacientes con hemofilia pueden desarrollar una vida prácticamente normalizada gracias a los avances en su tratamiento, pero es importante la administración preventiva del factor de la coagulación.

En este sentido, el tratamiento en profilaxis es un paso más en la mejora de la calidad de vida de las 400.000 personas en el mundo que conviven con esta enfermedad hereditaria. La expansión de los regímenes en profilaxis es, por lo tanto, uno de los retos más destacados a los que se enfrentan los especialistas.

"Se ha demostrado que el tratamiento profiláctico permite a los pacientes disfrutar de un ritmo de vida activo ya sean jóvenes o adultos: hoy por hoy, los pacientes con hemofilia que siguen el tratamiento indicado por su médico pueden llevar una vida totalmente normalizada con pequeñas precauciones", ha comentado la doctora Altisent.

Por ello, "el médico debe trabajar con un equipo multidisciplinario para poder entender la problemática del paciente, que es muy compleja. También, la familia debe estar involucrada y ayudar en esta tarea", ha añadido.

TRATAMIENTO Y AVANCES

"El desarrollo de la tecnología de los factores recombinantes ha permitido conocer mejor la estructura y funciones de los factores VIII y IX. A nivel clínico, los factores recombinantes han facilitado la expansión de la profilaxis, el control de los episodios hemorrágicos y la mejora en la calidad de vida de los hemofílicos", ha explicado el doctor Jiménez Yuste.

A la hora de determinar el tratamiento en profilaxis, los especialistas, además de medir la actividad del factor de coagulación, deben tener en cuenta otras cuestiones "como la evaluación de los factores genéticos, el compromiso articular, la actividad física y el peso del paciente, entre otros", ha añadido el experto.

"La prevención y manejo de las secuelas músculo-esqueléticas requiere no sólo del control de la hemostasia por parte de los hematólogos, sino de la participación de cirujanos ortopédicos y especialistas en medicina física y rehabilitación, en el contexto del equipo multidisciplinario necesario para el correcto manejo de los pacientes con hemofilia", ha concluido el doctor Rodríguez Merchán.