El Senado pide al Gobierno garantizar a los pacientes con 'Piel de Mariposa' el acceso gratuito a los tratamientos

Se trata de una moción impulsada por el PSOE y que, finalmente, y tras incluir una enmienda presentada por el Grupo Parlamentario Popular, ha contado con el apoyo del Grupo Unidos Podemos-EnComúPodem-EnMarea, Esquerra Republicana, EAJ-PNV y el Grupo Parlamentario Mixto.

Todos ellos, han acordado solicitar al Gobierno que defina, con la "mayor urgencia" posible, la red de centros, servicios y unidades referencia para todos los afectados de 'Piel de Mariposa', con la dotación de recursos que se consideren necesarios; y aplique el acuerdo del CISNS de noviembre de 2008 sobre los procedimientos de derivación de pacientes.

Finalmente, la Comisión ha destacado la necesidad de iniciar las actuaciones pertinentes para la inclusión de la epidermólisis bullosa en el anexo del Real Decreto 1148/2011, siempre y cuando se realicen los estudios e informes previos de carácter científico que justifiquen la incorporación de la enfermedad en el listado de patologías consideradas "graves".