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Kaheel, un bebé que no puede ser abrazado

El drama de los padres que no pueden abrazar a su hijo recién nacidogofundme.com

Kaheel Clark-Smith nació con Epidermolisis Bulosa (EB), una enfermedad rara más conocida como ‘Piel de Mariposa’. Con tres semanas de edad, el pequeño ha perdido ya el 60 por ciento de su piel y está ingresado en un hospital de Seattle (Washington) por una infección. Cualquier roce hace que le salgan heridas y ampollas. Su familia, que no puede ni siquiera darle un abrazo, afirma que es “la peor enfermedad de la que han oído hablar”.

El pequeño presentó al nacer pequeñas ampollas en sus brazos. Como consecuencia, ese mismo día le fue diagnosticada Epidermolisis Bulosa. No obstante, los doctores pensaron que se trataba de un caso leve, según publica el diario Mirror, y le dieron el alta.
“Los médicos nos dieron falsas esperanzas” cuenta la tía del pequeño, Brandi Smith. “Estaba comiendo y sus signos vitales estaban bien”, añade. Sin embargo, Kaheel tuvo que ser ingresado de urgencia seis días después en un hospital en Seattle, Washington.
Tras ello, Kadyem y Kyera, los padres de Kaheel, investigaron por su cuenta todo lo relativo a la ‘Piel de Mariposa’ e, incluso, han abierto una página de ‘crowdfunding’ para cubrir los gastos de los suministros médicos, vendajes y ropa especial.
Con dos semanas de edad, Kahleen desarrolló una infección por estafilococo de la que aún se está recuperando. “Nos han dicho que tiene el peor tipo de EB”, cuenta Brandi. Según la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España,  en el caso más grave de EB las “ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel” y “al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones”.
Kadyem y Kyera conocen de primera mano lo que es pasar por esta enfermedad. El pequeño ha perdido desde que nació el 60 por ciento de su piel. Un beso, un abrazo o el más mínimo roce puede provocar que su único hijo pierda parte de su piel.