Pacientes con síndrome antifosfolipídico crean una página web con varios recursos informativos y de orientación

"Hemos desarrollado una página web de uso sencillo e intuitivo enfocada al servicio de los pacientes. También contamos con amplia presencia en redes sociales, orientada a prestar información y soporte a los afectados y sus familiares", ha declarado el presidente de la asociación, Gustavo Amorós.

Asimismo, la plataforma ofrece información práctica para pacientes, recursos e información de carácter general, una sección de preguntas frecuentes, orientación a afectados recién diagnosticados, publicaciones sobre síntomas, prevención y recomendaciones sobre viajes para pacientes.

"Como paciente sé que nuestra principal necesidad es recibir información fiable. Cuando te diagnostican te sientes perdida y no sabes que hacer, por eso la Asociación ha hecho un gran esfuerzo por poner a nuestra disposición información cercana y clara", ha asegurado Cristina M. Gómez, paciente afectada y miembro de la Junta Directiva.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME ANTIFOSFOLIPÍDICO?

El Síndrome Antifosfolipídico (SAF), o síndrome de Hughes, es una enfermedad rara autoinmune que afecta principalmente a la coagulación de la sangre, que podrían llegar a unos 18.000.

Produce trombosis, problemas durante el embarazo ocasionando abortos espontáneos, parálisis en cara, brazos o piernas, sensación de hormigueo e hinchazón en piernas y brazos, y fuertes y recurrentes dolores de cabeza, entre otras manifestaciones.

Este síndrome es el causante del 15 por ciento de derrames cerebrales, ataques cardíacos y trombosis venosas profundas que se dan en adultos jóvenes en todo el mundo.

Actualmente no tiene cura conocida, pero puede controlarse con fármacos anticoagulantes y/o antiplaquetarios que permiten al paciente tener una vida más o menos normal.

La incidencia es de unos 5 nuevos casos cada 100.000 habitantes pero los expertos estiman que la prevalencia ronda los 40/50 afectados por cada 100,000 habitantes, la gran mayoría de ellos no diagnosticados ni tratados por lo que, en nuestro país, serían más de 18.000 las personas afectadas por la enfermedad. Siendo más frecuente en mujeres que hombres y debutando entre la segunda y quinta década de la vida.