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Pacientes con fibrosis pulmonar idiopática lanzan una campaña para visibilizar esta enfermedad y mejorar su diagnóstico

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) se suma a la Semana Internacional de esta enfermedad rara con una campaña de concienciación que, bajo el lema '#MereceSonar', busca mejorar su visibilidad como "primer paso" para mejorar el pronóstico de los pacientes.
El lema de la campaña, que cuenta con la colaboración de Roche, surge con la intención de dar a conocer dicha enfermedad recurriendo a que uno de sus síntomas característicos son los "sonidos" similares a la tira de un velcro durante la auscultación.
Actualmente no existe cura conocida para la fibrosis pulmonar idiopática, lo que hace que el diagnóstico precoz sea clave para el tratamiento y la evolución de los pacientes.
Según destaca el presidente de AFEFPI, Carlos Lines, "a través de estas iniciativas, los pacientes y sus familiares pueden recibir información rigurosa sobre la enfermedad. Este conocimiento hace posible que con la información en la mano, puedan reclamar una mejor atención, apoyo y acceso a los tratamientos que necesitan".
Entre las actividades que desarrollará AFEFPI a lo largo de esta Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática destaca la celebración de una jornada en el Ministerio de Sanidad el miércoles y una acción de concienciación social en la plaza del Museo Reina Sofía de Madrid, que tendrá lugar el sábado.
En la carpa instalada, se facilitará información sobre la enfermedad, la ciudadanía podrá mostrar su apoyo a la asociación firmando la Carta Europea del Paciente con FPI y se presentará la campaña 'Lucha por la FPI', un programa promovido por Roche Farma para ofrecer a los pacientes con FPI y a su entorno información acreditada y la orientación necesaria para enfrentarse a la enfermedad.