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Nadia, la niña con 'piel de reptil' que lucha por alargar su esperanza de vida

Nadia NereaAsociación Nadia Nerea

Nadia nació hace ocho años con una extraña enfermedad: Tricotiodistrofia. Se trata de una enfermedad degenerativa cuyas principales características son envejecimiento prematuro y retraso en el desarrollo físico y mental. Los médicos le dieron una esperanza de vida de entre 5 y 10 años.

Según informa BBC Mundo, la pequeña nació con una película transparente que le cubría el cuerpo, como la que dejan los reptiles cuando mudan la piel. El padre de Nadia, Fernando Drake, cuenta que los médicos estaban tan perdidos como ellos y no fue hasta el año y medio cuando le diagnosticaron la Tricotiodistrofia.
En la página web de la Asociación Nadia Nerea, creada por sus padres para buscar ayuda en el tratamiento de la niña, se explica que el Síndrome de Tricotiodistrofia es una enfermedad degenerativa de ámbito genético que provoca múltiples problemas como cataratas, retraso metal y psico-motor, sordera, enanismo, escasez de cabello, envejecimiento prematuro, heridas en la piel…
Los niños que padecen esta enfermedad, hay 25 casos diagnosticados en todo el mundo, tienen una esperanza de vida de sólo 10 años y la investigación es fundamental para que esta aumente.
Desde que nació, los padres de Nadia han empleado todo su tiempo, esfuerzo y dinero en alargar la vida de su hija. “Curar no se va a curar”, dice Fernando en una entrevista concedida a BBC Mundo, “pero quiero verla crecer”.
Por medio de la Asociación los padres de Nadia recaudan fondos para la investigación y el tratamiento de la enfermedad de su hija. La próxima operación a la que se tiene que someter la pequeña cuesta unos 47 mil euros.
La iniciativa más reciente es la publicación del libro Alas de mariposa, escrito por Marisa López Soria y con ilustraciones de Javier Mariscal. Los fondos recaudados con la venta del libro se destinarán a alargar la vida de Nadia y de otros niños con enfermedades raras.