Fundaciones 'La Caixa' y Francisco Luzón acuerdan un "hito histórico" para la investigación y cuidado integral del ELA

Se trata de una patología neurológica degenerativa, minoritaria, incurable, de causa desconocida, que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, que no cuenta con tratamiento curativo, que sólo en España afecta a 4.000 personas, de las cuales dos son niños menores, y que cada día se diagnostica a tres nuevos pacientes.

"Afecta tanto a hombres como mujeres y no hay un perfil estadístico o epidemiológico que permita conocer sus causas. Son enfermos que se enfrentan con amargura al diagnóstico ya que no hay tratamiento, provoca un gran impacto económico y social en las familias y pone en 'jaque' al Sistema Nacional de Salud a la hora de atenderles. Queda mucho camino por recorrer, pero el acuerdo alcanzado supone una luz de esperanza a todos los pacientes", ha comentado la directora de la Fundación Francisco Luzón, Ana Isabel López.

En concreto, la alianza alcanzada entre ambas fundaciones va a permitir destinar tres millones de euros a proyectos de investigación sobre el ELA durante los próximos cinco años. Cada año se seleccionará un proyecto dotado con 500.000 euros, siendo 'La Caixa' quien aporte el 75 por ciento del importe y la Fundación Francisco Luzón el 25 por ciento.

ATENCIÓN PSICOSOCIAL A PACIENTES

Del mismo modo, el acuerdo contempla un marco sociosanitario por el que las dos entidades han acordado que los equipos de atención psicosocial del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria 'La Caixa' se ampliarán con profesionales específicos para atender a los afectados por ELA.

Actualmente, este programa, puesto en marcha en el año 2009, actúa en 123 hospitales de toda España a través de 42 equipos de atención psicosocial que han atendido ya a más de 117.500 pacientes. En 2016, 459 de los pacientes asistidos por estos equipos fueron afectados de ELA.

"Vamos a ampliar los diferentes hospitales para mejorar la atención integral que reciben estos enfermos. Queremos fomentar el cuidado concreto de pacientes concretos", ha argumentado el director general de la Fundación Bancaria 'La Caixa', Jaume Giró.

En una primera fase se van a reforzar los equipos hospitalarios y domiciliarios de la comunidad autónoma de Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Navarra y Andalucía para, posteriormente, continuar con el resto de las comunidades autónomas.

Esto supondrá que los enfermos de ELA y sus familiares puedan tener una atención y acompañamiento psicológico y social desde el momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA o en equipos de ELA en centros hospitalarios donde aún no exista esta unidad. Del mismo modo, la alianza contempla una segunda fase en la que se llevarán a cabo actividades formativas, de sensibilización y de difusión.

"Estamos ante un hito histórico que permitirá mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Es verdad que ya hay enfermos que están siendo atendidos en una labor titánica e impagable por las asociaciones de pacientes y, también, en alguna de las unidades que 'La Caixa' tiene funcionando en el territorio nacional. Pero lo importante de este paso es la capilaridad del mismo. Vamos a alcanzar a todos los pacientes y sus familias estén donde estén", ha recalcado el presidente de la Fundación que lleva su nombre, Francisco Luzón.

Además, ha asegurado que el presupuesto destinado a la investigación abre una "ventana de esperanza" para todos los afectados y sus familiares presentes y futuros. "El camino será largo e incierto, pero sabemos que el esfuerzo, tarde o temprano, tendrá resultado, no sólo para la ELA sino para el conjunto de las enfermedades neurodegenerativas", ha zanjado Luzón.