La Fundación NeNe elabora el primer diccionario ilustrado sobre neurología neonatal para padres con niños ingresados

"Recibir la noticia de que un hijo tiene problemas neurológicos es una experiencia traumática y abrumadora para los progenitores y el conjunto de la familia, pues rompe todas las expectativas que rodean al nacimiento y a lo que se espera de la crianza. Y conlleva un alto grado de incertidumbre sobre el impacto de estos problemas en el desarrollo del hijo y su calidad de vida futura", subraya el presidente de la Fundación NeNe, Alfredo García-Alix.

De hecho, esta situación de especial ansiedad ante las pruebas neurológicas la vive el 75 por ciento de las familias cuyos hijos han estado ingresados en unidades neonatales. Y es que, dada la transcendencia de estas pruebas en su futuro, no es "infrecuente" que los padres experimenten algún tipo de bloqueo psicológico al recibir diagnósticos y resultados.

Ante esto, la Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos.

Así, ha publicado el Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres, el cual se ha enriquecido con la perspectiva de familias cuyos hijos tienen diferentes problemas de salud, que han colaborado con sus opiniones y comentarios.

Su formato acerca los términos médicos con un lenguaje "llano", alejado de tecnicismos está apoyado en ilustraciones del exjefe de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu, Xavier Krauel Vidal. Además la obra sirve de apoyo en su comunicación con los padres a otros profesionales, como los de Atención Temprana, rehabilitación o los que trabajan en el sistema educativo.

"Nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo. Queremos que salgan de la consulta y que acudan al Diccionario para conocer y ver en las ilustraciones qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene su hijo y que, vuelvan a la consulta con nuevas preguntas: así disminuirá su incertidumbre y ganarán tranquilidad", ha zanjado el presidente de NeNe.