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La Fundación Luzón pide un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica e impulsar la investigación

La Fundación Francisco Luzón ha hecho un llamamiento a las comunidades autónomas y al Gobierno, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la celebración este miércoles del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, para que desarrollen un Plan Nacional de la ELA y se impulse la investigación.
Francisco Luzón, presidente de la Fundación que lleva su nombre, ha explicado la necesidad de este Plan Nacional diciendo que esta enfermedad y sus afectados "requieren una atención integral, diferente a la que están recibiendo, dada su complejidad". "Necesitamos también un impulso nacional a la investigación que, después de sufrir fuertes recortes con la crisis económica y financiera, todavía no ha comenzado a recibir una devolución de recursos", ha añadido.
De este modo, ha considerado, podría responderse a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas. "Esta enfermedad no tiene cura pero sí tiene tratamiento para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Esto sólo lo conseguiremos si dejamos de tener 17 comunidades autónomas que trabajan sin conexión y con el necesario impulso político-administrativo a este Plan Nacional que permita desarrollar iniciativas a nivel nacional y europeo", ha aseverado.
La fundación aboga por la puesta en marcha de un programa de formación integral social sobre ELA. Dirigido, por un lado, a pacientes y cuidadores para que accedan a información real sobre qué es la ELA y a qué ayudas pueden acceder y, por otro, a profesionales del ámbito social, para que conozcan qué ayudas hay disponibles y los trámites administrativos necesarios para la atención integral de pacientes con ELA.
Asimismo, defiende la creación de un protocolo específico en relación a las ayudas sociales; apuesta también por acortar el tiempo de valoración de discapacidad y/o dependencia; pide proporcionar prestaciones económicas y ayudas para la adaptación de vivienda, transporte y comunicación de los pacientes de ELA; pide definir la necesidad de atención en domicilio y coordinarla con las unidades de ELA; y la activación de un programa de apoyo familiar.