Francisco Luzón presenta la Fundación Francisco Luzón 'Unidos contra la ELA'

Luzón también ha presentado el informe 'La ELA, una realidad ignorada', el primer paso que la Fundación ha realizado para dar visibilidad a todas las facetas de la realidad de esta enfermedad de la que cada año se diagnostican 900 nuevos casos, el mismo número de fallecimientos que hay anualmente.

Esta publicación está enmarcada dentro de la iniciativa 'Resonancia', una plataforma de información sobre las múltiples dimensiones de la realidad de la ELA y que constituye la base para identificar las intervenciones prioritarias de mejora de la asistencia y calidad de vida de los afectados.

Luzón ha asegurado que "esta es una gran oportunidad para hacer algo por mis compañeros de vida", refiriéndose así a todos aquellos que, como él, están afectados por esta enfermedad grave, incurable e incapacitante.

La primera ambición de la fundación, y más urgente, es la de mejorar la vida los enfermos, y la segunda, evitar que los 120.000 que hoy viven en España y que desarrollarán la enfermedad no lo hagan porque la investigación consiga impedir que esto ocurra.

Esta fundación pretende impulsar la creación y dinamización de la Comunidad Nacional de la ELA como germen de una Comunidad Global que sume esfuerzos contra esta enfermedad. Los objetivos que tiene este nuevo proyecto son visibilizar y concienciar, realizar el tiempo de diagnóstico, mejorar el tratamiento, elevar la calidad asistencial e impulsar la investigación.

Luzón ha destacado que la Fundación pretende apoyar al paciente, sus familias y sus asociaciones en toda España. Concienciar al colectivo médico con campañas de formación, formar talento especializado en el tratamiento clínico de la ELA, formar, y si es necesario, traer talento de fuera de España en el terreno de la investigación de la ELA.

También, una vez logradas las bases de una Comunidad Nacional, impulsar desde España la Comunidad Europea de la ELA, en conexión con Bruselas e impulsar y desarrollar todo tipo de iniciativas que resulten útiles.

La creación del registro nacional de pacientes es otro de los planes que tiene esta Fundación que para Luzón es "lo más hermoso que ha hecho en su vida" y en la que quiere implicar a administraciones, instituciones privadas, universidades, empresas y sociedad en la construcción de una comunidad unida en torno a las necesidades de las personas que sufren esta enfermedad.

Luzón ha querido transmitir a los afectados el mensaje de que "aguanten, luchen y no se rindan jamás" ya que, "un minuto de vida, merece la pena". También ha pedido que esta enfermedad se visibilice y que se conciencie al colectivo médico y a toda la sociedad de la importancia de su implicación en la misma.

El profesional de la banca también ha adelantado que la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, le ha informado de su intención de poner en marcha este año un plan nacional contra la ELA con el apoyo de las comunidades autónomas y la de esta fundación.

'Unidos contra la ELA', que cuenta con el tenista Rafael Nadal como primer embajador, ha realizado los primeros convenios con el Instituto de Salud Carlos III (ISC), la Fundación 'La Caixa', el CRUE y la Comunidad de Madrid.

Luzón ha querido remarcar que la gran aspiración de la Fundación es que se convierta en un referente europeo y mundial en el tratamiento de la ELA en todas sus dimensiones, así como el de que el modelo de la Fundación sea también un modelo de colaboración público-privada extrapolable a otras enfermedades.

GRAN CRUZ DE LA ORDEN CIVIL DE ALFONSO X EL SABIO

Este lunes también se le ha sido impuesto a Francisco Luzón la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio por parte del Rey emérito Don Juan Carlos, por su aportación a la cultura, la educación y a la docencia.

En este acto también han estado presentes la Reina emérita Doña Sofía y el ministro de Educación, Cultura y Deporte, Iñigo Méndez de Vigo, entre otras personalidades.