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FEDER presenta a la Reina sus líneas de acción en favor de las enfermedades raras para 2017

La Reina Letizia ha mantenido este jueves su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación, que le han presentado sus principales líneas de acción y necesidades para 2017, entre las que prestarán especial atención a la investigación.
En el marco del encuentro, también se han analizado los pilares de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que la organización celebrará en torno al 28 de febrero, que este año se enfocará en torno a la importancia de la investigación bajo un enfoque integral y de trabajo en red que garantice la coordinación entre todos los agentes implicados.
De esta forma, y bajo el lema 'La investigación es nuestra esperanza', FEDER y su fundación pretenden concienciar de que "el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada".
En estos últimos años la federación ha pasado de estar formada por 7 a 334 entidades que, actualmente, representan a más de 82.272 personas. Además, cuentan con siete delegaciones y 12 coordinadores de zona. El 45 por ciento de los socios tienen entre 1 y 10 años.
Además, de cara a 2017 continuarán promoviendo la participación de las asociaciones en la toma de decisiones que les ocupan, dentro y fuera de la Federación, al tiempo que impulsarán la creación de redes de asociaciones a niveles nacional e internacional.