FEDER lleva a Europa la lucha por la investigación de las enfermedades raras

De esta forma, FEDER y su fundación trasladarán en Europa la necesidad de continuar apostando por la investigación como modo para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Para ello piden que la investigación científica en enfermedades raras sea considera actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la ley de PGE lo que ayudaría a atraer fondos y revertiría en mayores avances.

Para la federación, estos eventos suponen la oportunidad de compartir experiencia y conocimientos y generar sinergias con importantes 'stakeholders' que ayuden a seguir avanzando en favor de todas las personas afectadas.

Los actos han comenzado este martes con los EURORDIS Awards y la Black Pearl Evening. Los premios fueron presentados por Vytenis Andriukaitis, Comisario Europeo de Sanidad y Seguridad Alimentaria.

Este miércoles y jueves se ha celebrado el simposio que se plantea como un proceso de búsqueda cooperativa de soluciones aceptables en materia de enfermedades raras (ER) por parte de los diferentes agentes implicados.

El simposio ha contado con paneles de discusión sobre acción política y empresarial, ponencias de expertos implicados en el área de las ER, casos de estudio de pacientes y charlas y plenarios que buscarán aunar intereses y lograr formas de colaboración, donde la voz de los afectados españoles será escuchada por medio de la presencia de Alba Ancochea quien transmitirá el trabajo y los valores de FEDER y su Fundación y su decidida apuesta por la investigación.