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Alzan la voz por los más de 3,3 millones de afectados por enfermedades raras en España

Enfermedades rarasEFE

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, más de 285 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se unen para alzar la voz por los más de tres millones de personas que día a día conviven con estas patologías en España. En nuestro país se estima que hay cerca de 3,3 millones de personas que sufren una de las más de 7.000 enfermedades consideradas raras, al presentar una prevalencia inferior a 50 casos por 100.000 habitantes. Esta bajo porcentaje de casos dificulta su diagnóstico, que en España suele demorarse una media de cinco años desde que aparecen los primeros síntomas.

Este día supone el eje central de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está llevando a cabo bajo el lema 'Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo' cuyo objetivo es trasladar la realidad que viven día a día las personas con estas patologías y sus familias.
Para ello, las 285 asociaciones que componen la Federación se han volcado a lo largo de este mes para concienciar a la sociedad sobre la importancia de estas dolencias a través de actividades como jornadas lúdicas, mesas informativas, carreras, conciertos y partidos solidarios que ayudarán a acercar la realidad que viven miles de personas en España.
EMBAJADORES: IÑAKI GABILONDO, ANNE IGARTIBURU, PUNSET Y SERGI AROLA
En esta misma línea, FEDER cuenta en esta campaña con 4 embajadores; Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola. Cuatro voces públicas que han alzado la voz por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y se han comprometido en la búsqueda de una sociedad justa donde el colectivo de enfermedades raras tenga los mismos derechos que el resto de la población.
"Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza", ha comentado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Con este objetivo, los embajadores se han unido a la campaña viral de la Federación a través de la cual se busca crear una marea de solidaridad entorno a un sencillo gesto, pintarse una raya verde bajo el ojo y subir la fotografía a las redes sociales bajo el 'hashtag' '#hazlasvisibiles'.
Finalmente, FEDER ha solicitado a las autoridades que garanticen el acceso al diagnóstico, a través del desarrollo de acciones vinculadas al desarrollo y mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria; y que faciliten el acceso al tratamiento que necesitamos independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia.
También ha pedido la creación de un programa específico para pacientes sin diagnóstico que establezca itinerarios asistenciales "rigurosos" que comprendan análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como oriental la terapia o las medidas paliativas oportunas.

De hecho, la organización ha contabilizado ya más de 3.160 consultas de personas sin diagnóstico que han acudido a ellos en busca de ayuda. Esta organización ha reclamado también que se mejore la movilidad de estos pacientes en caso de tener que acudir a una comunidad distinta a la suya en busca de un profesional especializado o unas pruebas específicas.