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En el 94% de los casos de Alzheimer es la familia la encargada de cuidar al paciente y por ello CEAFA destaca su valor

El entorno familiar es, en el 94 por ciento de los casos, el responsable del cuidado de la persona con Alzheimer, una enfermedad que supone un coste anual por paciente de 31.000 euros para la familia. Por ello, desde la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) quieren resaltar el valor del cuidador a través de la campaña 'Con "C" de cuidador, con "C" de CEAFA', con motivo del Día Mundial del Alzheimer el próximo 21 de septiembre.
"La familia ha sido el marco en el que las personas dependientes han desarrollado su vida y han recibido las atenciones que precisaban. El cuidado familiar está supliendo en buena medida la responsabilidad de los sistemas sociales y sanitarios que deberían ser los principales agentes proveedores de las atenciones que este colectivo precisa", ha reivindicado la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, durante la presentación de la campaña en Madrid que cuenta con el apoyo de '3M' y El Corte Inglés.
Según el estudio 'El cuidador en España' elaborado por CEAFA y la Fundación Sanitas en 2016, uno de cada cuatro hogares españoles se ve afectado por un familiar con Alzheimer y, desde la organización, han recalcado la necesidad de "proporcionar los recursos necesarios en condiciones de equidad para evitar la exclusión social, así como el reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad".
PRINCIPALES PROPUESTAS
El propósito de la campaña es mejorar la calidad de vida de los afectados por el Alzheimer y dotarles de las herramientas necesarias para paliar las consecuencias del impacto socio-laboral y socio-económico que supone la enfermedad.
Para ello, "existe un trabajo en común que nos hace avanzar y reivindicar la situación de mejora de la enfermedad. Hay que situar en la calle lo que supone el Alzheimer porque esto es un recordatorio sobre la situación, pero lo más importante son el resto de días", ha subrayado el presidente del IMSERSO, César Antón.
En primer lugar, la presidenta de CEAFA ha señalado que lo esencial es reconocer la figura del cuidador familiar, visibilizar su labor ante la sociedad y garantizar el mejor de los cuidados en el entorno familiar. Para ello, se debería proteger el derecho al trabajo, obtener una bonificación de costes sociales y una serie de medidas fiscales específicas.
Además, establecer programas de conciliación en materia laboral e incluir a la familia en el modelo asistencial con, por ejemplo, la centralización de los trámites de dependencia y con programas de intervención socio-sanitaria de familias y cuidadores.
Por otro lado, dotar de recursos a la familia mientras dure el cuidado y articularse un marco jurídico protector. De tal manera, se debe conocer la situación real de los cuidadores y definir itinerarios de intervención en base a las necesidades laborales, sociales o personales detectadas. Así mismo, se debe contemplar el reconocimiento del cuidador una vez haya finalizado para realizar un análisis posterior de sus necesidades.
INVESTIGACIÓN SOCIAL Y NORMALIZACIÓN
"La investigación es la que tiene que avanzar para retrasar la enfermedad mediante la intervención social y terapias no farmacológicas. Cuando se habla de investigación clínica lo que se piensa es en cuándo van a ser trasladadas los estudios de laboratorio a los pacientes", ha declarado el presidente del IMSERSO, quién ha añadido que el gasto en ayudas a las personas mayores el año pasado fue de 594.000 euros.
En el caso de los pacientes con enfermedad avanzada e inmovilizados, hay que establecer planes de atención domiciliaria, así como proporcionar apoyo psicosocial, emocional y espiritual al paciente y a sus familiares. Desde las asociaciones están fomentando las terapias no farmacológicas como herramienta valida para ralentizar el impacto.
En este sentido, una de las claves destacadas durante la presentación de la campaña ha sido la normalización del cuidador para evitar, en la medida de lo posible, la dramatización del problema, integrar y dar mayor visibilidad a la acción de cuidar de una persona con Alzheimer.
CONSECUENCIAS PARA LA FAMILIA
"Con independencia de los nuevos planteamientos que refuerzan la idea de la refamiliarización de cuidados, la familia es el principal proveedor de atenciones y, precisamente por ello, asume una doble dimensión: ser un agente clave en el abordaje y ser afectado", ha advertido Cheles Cantabrana.
Sin embargo, "se trata de una tendencia de mantener a la persona con Alzheimer el mayor tiempo posible en el domicilio y retrasar el internamiento en centros", añade. De hecho, el 69 por ciento de las personas cuidadoras consideran que cuidar de la familia es algo natural.
No obstante, las diversas asociaciones reclaman el reconocimiento del porcentaje de discapacidad porque "supondría unas condiciones adaptadas a la situación familiar y el tremendo peso económico que supone se vería reducido", ha destacado. Los cuidadores se ven obligados, en un 30 por ciento de las ocasiones, a reducir su horario profesional, lo que se traduce en una pérdida de ingresos.
Los costes directos suponen entre el 18 y el 23 por ciento del total e incluyen pruebas de diagnóstico, visitas médicas, hospitalización, medicamentos con receta, sin receta y cuidados a largo plazo, según el estudio de CEAFA y la Fundación Sanitas. Por otro lado, los costes indirectos pueden ser la formación de personal de apoyo y aquellos derivados de la pérdida de productividad, de tiempo, o de oportunidad de empleo y sueldo.
"Al notable coste económico se suma que un elevado porcentaje de cuidadores se ve abocado a reajustar sus condiciones laborales. Cerca del 12 por ciento tienen que abandonar el trabajo para dedicarse al cuidado del familiar, lo que condiciona negativamente su capacidad económica y, en consecuencia, la calidad de vida tanto del paciente como del núcleo familiar", ha resaltado Cheles Cantabrana.
PERFIL DEL CUIDADOR
A pesar de que el cuidado tiene género femenino, cada vez es mayor el número de hombres que asume la condición de cuidador. Más del 24 por ciento de la muestra del estudio es masculina, si bien, en este caso, este porcentaje corresponde de manera mayoritaria a los cónyuges, de edad avanzada, que cuidan de sus esposas con Alzheimer.
En cuanto a la edad, cabe destacar que más del 21 por ciento de los cuidadores familiares tiene más de 70 años y son jubilados que cuidan de su pareja. Debido a la avanzada edad media del cuidador, el estudio resalta que aumentan las posibilidades de que el cuidado ofrecido al familiar no sea el más indicado.