La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebra su V Encuentro en Río de Janeiro

Bajo el lema 'Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras', la iniciativa prestará especial atención a la transperencia, ética y gestión de las enfermedades raras (ER) en América Latina, luchando así por los derechos de más de 42 millones de personas, quienes, se estima, conviven con alguna de estas patologías en Iberoamérica.

"Esta cita supone una oportunidad para trabajar con las 35 organizaciones que conforman la Alianza, pero también con aquellas que trabajan a nivel internacional", ha explicado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER, Juan Carrión, que será quien represente al movimiento español junto a la vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón.

Durante este congreso se analizará la situación de los medicamentos huérfanos en América Latina, estudiando los sistemas regulatorios que rigen el acceso a ellos. También se profundizará en algunos proyectos que empiezan a consolidarse, como los sistemas de información a los que se suma el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SiiO) de ALIBER.

El desarollo del programa del congreso permitirá establecer la hoja de ruta que la asociación seguirá en un futuro, además de un decálogo de necesidades de personas con ER en Iberoamérica.

ALIBER, que nace en 2013 con el objetivo de poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales de las personas con ER, celebra cada año este evento, que ha rotado por diferentes países, permitiendo hacer visible las necesidades de las ER en cada uno de ellos.

"Portugal, tras acoger el segundo encuentro, ha empezado a ampliar sus programas de atención a los pacientes con enfermedades raras en edad infantil. Y México, por ejemplo, ha comenzado a implementar políticas desde el punto de vista del diagnóstico y de mejora de atención sanitaria tras acoger la tercera edición de este evento", ha destacado Juan Carrión.

El presidente de FEDER ha señalado el mayor protagonismo que las ER están cobrando en la agencia social y sanitaria, también en España, donde estas enfermedades cada vez tienen un papel más significativo en el desarrollo de las políticas públicas.

"El movimiento español está representado a través de nuestra federación, compartiendo conocimiento, experiencias y buenas prácticas en todas las áreas sociosanitarias. Aunque la diversidad de las ER sea aún hoy inabarcable, nuestro marco común es mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con ellas", ha concluido Carrión.