Aarón, la lucha porque la vida conectado a una máquina no sea un lujo
Para administraciones como el Ministerio de Energía o la Comunidad de Madrid, "la luz gratuita no sería un gran gasto", señala David Cobisa, padre de Aarón, a Noticias Cuatro. Tampoco lo sería un equipo SAI para cada familia en Madrid en esta situación ya que son sólo siete.
Los padres de Aarón acaban de entregar 276.000 firmas en el Ministerio de Energía para que se les garantice el suministro eléctrico y puedan acogerse al bono social o una reducción del IVA en las facturas de la luz. Actualmente pagan alrededor de 250 euros al mes. Piden que se cree una ley que reconozca a todas las familias con "una necesidad vital y básica" como esta.
Aarón padece una discapacidad del sistema neuromuscular y sistema respiratorio y tiene reconocido un 77 por ciento de grado de minusvalía con movilidad positiva por la Comunidad de Madrid. El pequeño vive conectado las 24 horas del día a un respirador artificial y precisa un cuidado continuo, lo que genera un alto consumo de suministro eléctrico. Tras la campaña, sus padres han conseguido que la Comunidad de Madrid les suministre un equipo SAI. "Es un gesto", señala David, pero quieren que se les proporcione a todas las familias en la misma situación.
Tras la entrega de las firmas en el Ministerio, los padres de Aarón se han manifestado "esperanzados y contentos" porque desde el Ministro de Energía les aseguran que se está trabajando en una actualización del borrador del bono social que se va a ampliar a otros colectivos como son las personas discapacitadas a partir de un 33% de discapacidad. Además, entre el Ministerio y los Servicios Sociales de cada Comunidad, dependiendo del nivel de renta, se asumirá una parte de la factura eléctrica (un 25%, un 40% o un 100%, en los casos severos de discapacidad).
La madre de Aarón, Verónica González, afirma que el hecho de que "las personas discapacitadas puedan acceder al bono social es un paso enorme ya que hasta ahora si no eres pensionista, parado de larga duración o familia numerosa no tienes acceso a él".
Sin embargo, no se ha reconocido expresamente los problemas de las familias electrodependientes ni se habla de una Ley que recoja su situación. Verónica asegura que sigue echando de menos el reconocimiento como colectivo de los electrodependientes y que "van a seguir luchando y peleando" por el colectivo del que forma parte su hijo.