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Seanie Nammock, una joven que lucha contra el 'síndrome de la estatua humana'

Seanie Nammock padece fibrodisplasia osificante progresivaFACEBOOK

Seanie Nammock, a sus 18 años, lleva seis luchando con una enfermedad rara, la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) o ‘síndrome de la estatua humana’, que hace que poco a poco su cuerpo quede completamente rígido, como si se hubiera congelado.

Solo 600 personas en todo el mundo padecen el síndrome de la estatua humana. A estas personas los músculos, ligamentos y tendones se les endurecen hasta ser rígidos como si fuesen parte del hueso. Es como si le estuviera creciendo un segundo esqueleto que, poco a poco le hace perder la movilidad por completo.
Nammock lleva seis años luchando con la enfermedad, que ya le ha congelado la espalda y el cuello y le impide levantar sus manos por encima de la cintura.
Los médicos del hospital Queen Elizabeth de Birmingham están intentando poner en marcha un centro de Enfermedades Raras en la que tratar a esta joven. Ella y su familia intentan recaudar 140.000 € que destinarán a la investigación. Así, su hermana ha escalado ya el Kilimanjaro con lo que recaudó 41.000 euros.  
“Dentro de poco Seanie deberá decidir cómo quiere permanecer para siempre, si tumbada o sentada”, explica su madre, en declaraciones al diario Mirror.
Cualquier golpe empeora su situación y esto hace muy difícil su día a día porque, como ella misma explica, “mantener el equilibrio en su situación es complicado y está cayendo continuamente”.