La Reina Letizia pide combatir la marginación de alumnos con enfermedades minoritarias

Doña Letizia ha considerado "una meta" y un deber la inclusión educativa integral de todos los niños con enfermedades poco frecuentes y el empleo de todas las herramientas necesarias para que esto sea una realidad.

"Y todos tenemos que aprender, formarnos y educarnos en cómo mejorar y conseguir que los verbos acoger, integrar, normalizar, facilitar, atender, adaptar, en definitiva, avanzar y mejorar, sean materializados", según ella.

Así, ha destacado que el Congreso quiere plantear diferentes iniciativas para indicar el camino: "Gracias por creer que en la escuela se genera la energía que requiere el cambio de mentalidad".

Ha recordado que el encuentro se realizó por primera vez hace un año en Almería (Andalucía) y que la segunda edición vuelve a "poner el foco de atención en el ámbito educativo y en la gran importancia que tiene a la hora de sensibilizar y concienciar sobre lo que significa padecer una enfermedad de baja prevalencia".

300 ASISTENTES

Bajo el título 'Educar en enfermedades raras, cosa de todos', el congreso reúne en Barcelona a 300 asistentes entre familias, docentes y administraciones.

Está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), que busca impulsar la "inclusión educativa" de los menores con estas patologías.

DIAGNÓSTICO "PRIORITARIO"

El ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, ha afirmado que se debe hacer un esfuerzo de forma "prioritaria y urgente" en el diagnóstico de estas patologías, que sufren tres millones de personas en España.

El conseller de Salud, Boi Ruiz, ha expresado que la escuela es el principal espacio de inclusión en el que "no se puede hacer ninguna diferenciación", y ha explicado que en Catalunya también se trata a escolares con estas dolencias en su domicilio.

Ha defendido una mayor anticipación en el diagnóstico para llevar la enfermedad hacia la cronicidad; abordar el entorno del enfermo que la patología puede desestabilizar, y cuidar a los afectados a través del sistema sanitario y educativo cuando no existe curación.

FEDER: DATOS "PREOCUPANTES"

Según el director de Feder, Juan Carrión, los datos de la inclusión de los estudiantes con enfermedades raras son "preocupantes": en 2014, más del 70% de las entidades miembros afirmaban sentirse insatisfechas con la inclusión de los alumnos.

Carrión ha dicho a la Reina que su apoyo, su reconocimiento, su cariño y su voz les da aliento y coraje, y ha terminado su discurso afirmando: "Raras son las enfermedades y no las personas que las padecen".