La impotencia de sufrir una enfermedad rara

1 Equipo expone la dura rutina de aquellos pacientes que sufren las denominadas enfermedades raras. Estas patologías afectan a menos de 20.000 personas en el mundo y por eso, la investigación de remedios no resulta rentable para las empresas farmacéuticas. Además, el programa indaga en el fenómeno de los fans: gente que admira a ídolos o símbolos hasta convertir esta afición en el centro de sus vidas. El Canto del Loco, presente en el reportaje, da su visión sobre este fenómeno y sus seguidoras, mientras otros fanáticos defienden su pasión aun a riesgo de ser considerados freakys.

La impotencia de sufrir una enfermedad rara

Una enfermedad rara es la que afecta a menos de 20.000 personas. Un laboratorio necesita una media de ocho años y decenas de millones de euros en investigación para encontrar el tratamiento de una enfermedad. Cuando apenas hay enfermos, esta operación deja de ser rentable. Sin embargo, detrás de cada una de estas patologías hay un enfermo y una familia encadenada a ella. ¿Por qué no hay solución para ellos? ¿Es la salud una cuestión de dinero?

Dos millones de españoles buscan respuesta ante la enfermedad rara que sufren. En Europa hay 30 millones de afectados. El problema reside en que dentro de esta categoría se engloban más de 5.000 patologías distintas. Si estos 30 millones compartieran la misma enfermedad, cualquier farmacéutica querría hacerse con el negocio. Por desgracia, estas enfermedades avanzan mucho más deprisa que la burocracia. A pesar de las dificultades, del sufrimiento y de la impotencia, para estas madres, como para cualquier otra, sus hijos dan sentido a su vida. 1 Equipo saca a la luz las enfermedades que sólo unos pocos padecen.

Antonio Muñoz de Mesa conoce la enfermedad de Prader Willi a través de los ojos de Alonso y su madre. Esta enfermedad se caracteriza entre otros síntomas porque los que la padecen tienen un menor desarrollo muscular, apetito insaciable y un retraso funcional o mental en diferentes grados.

Antonia Moreno descubre con Víctor el verdadero significado de una enfermedad denominada síndrome de Joubert, una malformación congénita del cerebro para la que no existe tratamiento curativo.

María Julia Oliván entrevista a Eduardo y Yolanda. Ambos luchan juntos contra la esclerosis tuberosa. Se han enfrentado al primero de los problemas: un diagnóstico acertado y rápido, ya que muchas de las enfermedades raras son degenerativas.

En busca de respuestas, Pablo Carbonell llamará a la única puerta abierta para estas enfermedades minoritarias: la de la defensora del paciente.

Cuando tu ídolo es el centro de tu vida

1 Equipo también analiza esta semana el fenómeno fan. Se trata de admiradores dispuestos a seguir a sus ídolos hasta el final del mundo, a imitar sus gestos, su modo de vestir o de vida, y que centran su existencia en estos referentes a los que idolatran. ¿Cómo una persona corriente se convierte en un súper fan? ¿Tiene límites el fanatismo? ¿Dónde está la delgada línea que separa a un aficionado de un fanático?

Con ayuda de la psicóloga Inés Valero, examinamos qué tipo de personalidades son más proclives a convertirse en seguidoras acérrimas de un mito o un símbolo, qué razones llevan a una persona a integrarse en un determinado grupo o si esta atracción ciega hacia algo es una tendencia juvenil o puede durar toda la vida. Además, seguimos los pasos de los verdaderos fans.

Antonia Moreno regresa a la adolescencia para vivir, en primera fila, junto a una verdadera groupie un concierto de El Canto del Loco.

Antonio Muñoz de Mesa viaja hasta Cabañas Raras, en León, para conocer la galaxia yedai de Óscar, un auténtico loco por la Guerra de las Galaxias. Después se pone en ruta hacia el municipio toledano de Talavera de la Reina, localidad que esa noche es del rey del rock: Elvis Presley.

Por su parte, Pablo Carbonell se pone nostálgico y acude a una concentración de fanáticos de los SEAT 600, una reliquia en la que los coleccionistas invierten importantes sumas de dinero.